La Giornata 2021 diventa occasione per lanciare un appello a non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida della sclerosi laterale amiotrofica, che in Italia colpisce oltre 6mila persone.
Un contributo versato con gusto: AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione, che si è svolta tra sabato 18 e domenica 19 settembre.
Un weekend all’insegna della solidarietà, dell’incanto di una notte che si illumina grazie all'iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”, di un best in class dell’eccellenza italiana enologica e di centinaia di volontari. Con il peso della leggerezza sono stati scelti gli ingredienti per l’iniziativa che richiama l’attenzione sul valore della vita, per una malattia contro la quale non è possibile mai abbassare la guardia. Con la determinazione di voler cambiare la storia di questa malattia ancora inguaribile, AISLA ha acceso i riflettori sulla necessità di continuare a finanziare la ricerca scientifica; sul bisogno di attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; sul diritto di garantire l’accesso di una presa in carico ospedaliera e territoriale capace di rispondere alla complessità della malattia.
Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilità nel proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato.
“Vivere con la SLA è difficile. – dichiara la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli –Richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo “vicario” della famiglia è fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalità, isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di AISLA e punto di partenza dell’impegno che da sempre ci guida con consapevolezza e responsabilità, consentendoci di creare relazioni aperte al dialogo corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati”.
"Vivere con la SLA è difficile. Richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale".
Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA
Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra società. Il messaggio dell’Associazione, infatti, è la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può essere in grado di trasformare l’ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete.
