Il futuro di Nina
lo scriviamo insieme.

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  • Accelera l'avanzamento della ricerca verso lo sviluppo di nuove terapie su un numero sempre più grande di malattie genetiche rare.
  • Permette ai ricercatori di pianificare meglio il percorso di ricerca, contando su risorse costanti. Solo così le terapie possono arrivare dal laboratorio al letto del paziente.
  • Permette a Fondazione Telethon di finanziare il lavoro dei due Istituti italiani di Milano e Napoli e un maggior numero di progetti eccellenti ogni anno.
  • Aiuta a dare una risposta a tanti bambini con una malattia sconosciuta, senza diagnosi.

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Oggi adotto il futuro per bambini come Lorenzo

«Io non cammino». Se a pronunciare questa frase è un bimbo che deve ancora festeggiare il suo terzo compleanno, è difficile restare indifferenti. Soprattutto se ad ascoltare quella frase, detta con tutta la naturalezza del mondo, sono la mamma e il papà.

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FUORI DAL BUIO

Fino a poco tempo fa la malattia di Nina non aveva un nome. Tanti bambini come lei affrontano ogni giorno un male sconosciuto. Per questo all'Istituto Telethon di genetica e medicina abbiamo dato vita al primo programma in Italia dedicato alle persone con una malattia senza diagnosi.

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MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA

A Giorgia è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 (Sma 2) all’età di circa un anno. Una settimana dopo la diagnosi è stata ricoverata per la prima volta al centro Nemo di Roma, uno dei centri clinici specialistici dove le persone affette da malattie neuromuscolari possono trovare un punto di riferimento. Fondazione Telethon ha contribuito alla nascita di quattro centri clinici per mgiliorare la qualità di vita di persone come Giorgia.

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CURA

Elijah e sua sorella Ella hanno lottato insieme contro una grave malattia genetica: la leucodistrofia metacromatica, che spegne inesorabilmente le cellule nervose. Ma grazie alla ricerca Telethon per loro ora esiste una speranza: all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) di Milano abbiamo messo a punto una cura sperimentale che sta dando risultati molto promettenti sulla malattia di Eli ed Ella.

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