Pazienti
26.06.23
La rinascita di Schana
Dalla Siria alla Germania, e poi in Italia: il viaggio di una famiglia alla ricerca di una cura per una rara malattia genetica della loro prima figlia.
22.06.23
F.I.R.E., il progetto di formazione per supportare i bambini con sindrome Charge
L’Associazione Pazienti Mondo Charge si occupa di sostenere le famiglie e i bambini con sindrome Charge, creando una rete di comunicazione e organizzando progetti virtuosi.
16.06.23
Dalla Russia un biglietto di sola andata per il futuro
Arseniy oggi sta bene e sogna di fare il designer in Italia: la terapia genica ricevuta all’SR-Tiget ha riscritto il suo destino.
13.06.23
L’importanza della ricerca: la storia di Aurora
L’Associazione UGDH Italia – Il sorriso di Aurora è tra le sei associazioni che hanno preso parte ai bandi Spring Seed Grant 2023, investendo nella ricerca per l’UGDH o sindrome di Jamuar.
09.06.23
“Un mondo a misura di tutti”, il progetto che supera le barriere culturali
Il 17 giugno 2023 a Porto Tolle (Rovigo) si svolgerà il progetto inclusivo “Un mondo a misura di tutti”, in concomitanza con il raduno nazionale delle famiglie dell’Associazione STXBP1 Italia.
08.06.23
Un viaggio al contrario, rincorrendo la terapia genica
Storia di Annika e di come la ricerca italiana abbia dato a lei, americana, una seconda opportunità di vita nei confronti della sua rara malattia genetica, l’Ada-Scid.
08.06.23
Il sorriso di Davide e la fiducia nella ricerca
L’Associazione Sanfilippo Fighters è tra le sei associazioni che hanno partecipato ai bandi Spring Seed Grant 2023 per piantare il seme della ricerca con la speranza di vederlo un giorno fiorire per migliorare la qualità di vita delle persone con la mucopolisaccaridosi di tipo 3.
30.05.23
Senem e il sorriso del dottore buono
Senem ha 9 anni, uno sguardo dolce e timido, e l’Ada-Scid. Grazie alla terapia genica ricevuta all’SR-Tiget, però, ora sta bene.
29.05.23
La forza di Domenico e Tiziana
Tra le sei associazioni che hanno partecipato al bando Spring Seed Grant 2023 c’è anche l’A.Ge.P.I., Associazione Gene Piga Italia, che riunisce le famiglie di bambini con la mutazione del gene Piga.
