Storie
20.12.23
Una vita dedicata ai bambini
Maria Pia Cicalese lavora all’SR-Tiget dove si occupa di terapia genica sulle immunodeficienze genetiche con il sogno di cambiare la storia di queste malattie.
17.12.23
Marco Rasconi, in campo per testimoniare come vivere con una disabilità
Diritto al punto. Quando parli con Marco Rasconi, nato con l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 e attuale presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm), hai l’impressione che abbia tutto chiaro in mente e tenga la situazione sotto controllo.
16.12.23
Il futuro è una pagina bianca per Alberto
Le “difficoltà della vita di Alberto sono legate ad una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne, che lo accompagna da quando ha 2 anni. Ma Alberto riscopre fiducia in se stesso e crede in un futuro diverso.
15.12.23
Rafik: bambino raro, bambino eccezionale
A due anni riceve la diagnosi per l'ADA-SCID, poi nel 2018 arriva la terapia genica presso l'SR-Tiget di Milano. E tutto cambia in meglio, fra ottimismo, tenacia e speranza.
15.12.23
Michela e Claudio, due fratelli con una scintilla comune
Una sorella e un fratello, due caratteri molto diversi, una caratteristica in comune: la volontà di non perdersi nulla della vita, affrontando ogni giorno le difficoltà quotidiane di una malattia genetica rara come la Charcot-Marie-Tooth (CMT).
14.12.23
Leonardo, la grinta di credere nel futuro
Leonardo ha 6 anni. È un bambino solare, adora giocare con trattori, escavatori e betoniere e non si arrende mai davanti agli ostacoli. La distrofia di Duchenne non ferma la sua grinta e nemmeno quella della sua mamma, Elena, che ha trovato una spinta in più per sostenere la ricerca.
14.12.23
Alessandro e le sue feste del coraggio
Ad 8 anni, Alessandro convive con la fibrosi cistica sin dalla sua nascita. Grazie all'aiuto e l'intraprendenza della sua famiglia riesce a vivere i momenti difficili come delle opportunità di condivisione e gioia.
13.12.23
La storia di Chiara: un richiamo ad andare oltre
Dopo aver ricevuto la diagnosi della malattia di Stargardt, Chiara decide che i limiti sono solo confini da superare. Il suo percorso nella ricerca scientifica racconta la sua tenacia nel voler raggiungere nuovi traguardi.
13.12.23
Luca, che ci insegna a vivere con il sorriso
Tredici anni, la distrofia muscolare da deficit di Merosina lo costringe in carrozzina, ma non gli impedisce di vivere la sua vita al massimo e con grande saggezza.
