Mucopolisaccaridosi tipo 6
22.10.19
Home Therapy: un diritto anche per i pazienti lisosomiali
La somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva non è ancora stata attuata in tutte le Regioni. Per questo è nata un’alleanza tra 4 associazioni di pazienti.
09.10.19
Raffaele, in goal contro la mucopolisaccaridosi
Tutti hanno un sogno nel cassetto. Bambini, adolescenti, adulti. Genitori e figli. Anche le persone che lottano contro le malattie genetiche rare. «Cosa vuoi fare da grande?» è infatti la fatidica domanda che più spesso un adulto si trova a rivolgere al proprio figlio, quando la sua vita è ancora aperta a qualsiasi tipo di […]
01.10.19
Terapia genica per la mucopolisaccaridosi di tipo 6: una speranza per Isaac
Isaac affronta la mucopolisaccaridosi di tipo VI, una malattia genetica rara di cui i due genitori scoprono di essere portatori sani. Leggi la sua storia
15.12.18
Al Tigem una terapia per la mucopolisaccaridosi di tipo VI
Intervista ad Alberto Auricchio e Nicola Brunetti-Pierri sulla terapia genica per la mucopolisaccaridosi di tipo 6 sviluppata dl Tigem
13.11.17
Mucopolisaccaridosi di tipo VI: iniziata la sperimentazione
Al via presso il Dipartimento di Pediatria del Policlinico Federico II la sperimentazione clinica della terapia genica per la mucopolisaccaridosi di tipo VI messa a punto dai ricercatori del Tigem
20.05.15
Partita del Cuore 2015, l'incontro tra Luca Barbarossa e Raffaele
Ecco l’incontro tra uno dei volti storici della Nazionale Cantanti, Luca Barbarossa, e il nostro Raffaele, un piccolo campione affetto da mucopolisaccaridosi di tipo VI: al Circolo Canottieri di Roma i due hanno scherzato, giocato a calcio e suonato l’ukulele. In più, Raffaele ha ricevuto un graditissimo regalo: la maglietta della Nazionale Cantanti con il […]
04.12.14
Raffa È
Raffaele nonostante la malattia combatte ogni giorno per condurre una vita normale, come tutti i suoi coetanei.
05.03.14
Pepe il guerriero
A undici anni, Pepe è un ragazzino brillante: a scuola non ha una materia preferita, perché teme che se si dimostra troppo bravo in qualcosa gli insegnanti potrebbero spingerlo in una sola direzione. Al contrario ama spaziare tra cose diverse, dai videogiochi alla fantascienza, su cui ha scritto un racconto molto originale. Ma all’agilità della […]
25.06.09
Al Tigem di Napoli scoperto il sistema che regola lo smaltimento dei rifiuti delle cellule
Al Tigem di Napoli scoperto il sistema che regola lo smaltimento dei rifiuti cellulari: un meccanismo biologico che apre le porte alla cura di malattie neurodegenerative come Alzheimer, morbo di Parkinson e corea di Huntington
