Atrofia muscolare spinale

24.02.21

Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Trento

Situata all’ospedale “Villa Rosa” di Pergine Valsugana a Trento, il nuovo NeMO dispone di 1.500 metri quadri di superficie e 14 posti letto per assistere bambini e adulti.

Dalla Fondazione

18.12.20

Screening neonatale: almeno 7 le patologie da aggiungere alla lista nazionale

L’analisi è frutto del lavoro di un tavolo di 40 esperti che hanno valutato lo stato dell’arte, in termini di terapie e test disponibili, di oltre 20 patologie.

Dalla Fondazione

24.11.20

Mamma Elena: «Grazie ricerca!»

Ilaria, nata con la atrofia muscolare spinale di tipo 2, a 15 mesi non riusciva a gattonare. Oggi a 7 anni, grazie a una terapia, riesce a stare in piedi e muovere qualche passo.

Pazienti

23.11.20

Solo la ricerca può farci il regalo più grande

Federica ha l’atrofia muscolare di tipo II, una malattia neuromuscolare che le impedisce di camminare o compiere i gesti più semplici e belli della vita.

Pazienti

07.10.20

Nobel per la chimica alle ideatrici di un rivoluzionario metodo di editing genetico

Germana Falcone, ricercatrice Telethon, commenta la notizia del premio Nobel alle scopritrici di Crispr/Cas9, sistema di forbici genetiche che permette di intervenire in modo molto preciso sul DNA.

Dalla Ricerca

28.09.20

Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Brescia

16 posti letto per assistere bambini e adulti con malattia neuromuscolare senza alcun onere a carico dei pazienti e delle loro famiglie.

Dalla Fondazione

18.09.20

SMAspace: tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA

Una piazza virtuale dedicata al dialogo sulla atrofia muscolare spinale organizzata dall’Associazione Famiglie SMA.

Pazienti

31.07.20

“Tintarella accessibile”, il progetto per una vacanza informata

Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: «Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari».

Pazienti

12.05.20

#AndràTuttoBene: «La ricerca è vita e molte vite ricominciano dalla ricerca».

Scrivono per noi Maurizio ed Elena, infermieri e genitori di una bimba nata con la sma 2, che raccontano come si dividono tra l’emergenza Covid-19 e la famiglia.

Pazienti

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