Le Storie

Le persone affette da una malattia genetica rara non sempre manifestano subito i sintomi. Spesso durante i primi anni anni di vita tutto procede con gioia, finché i genitori notano qualcosa di strano nel proprio bambino. Iniziano così visite, controlli, viaggi alla ricerca di una risposta, di una diagnosi, di una speranza. Guarda i video e leggi le storie delle persone e delle famiglie per cui esistiamo.

Monica, mamma e donatrice regolare

Una mamma sa riconoscere il dolore di un’altra mamma. Specialmente se affronta la malattia genetica rara del proprio figlio.

Mariateresa, ricercatrice Telethon

Fare ricerca significa anche dare un nome a malattie genetiche sconosciute. Ecco perché Mariateresa sceglie di portare avanti con passione il proprio lavoro di ricercatrice.

Francesca, volontaria di cuore

Scegliere di fare volontariato con Telethon significa schierarsi al fianco di mamme che affrontano la malattia genetica rara dei propri figli, ecco perché Francesca scende in piazza.

Salvatore

Dopo 27 anni di attesa, Salvatore si sottopone al trattamento di terapia genica per curare la malattia genetica che lo accompagna da sempre: la talassemia.

Edoardo

Occhi azzurri, cappelli rossi, sempre in ordine, e un’aria da gentleman che diverte se si pensa che Edoardo ha solo 12 anni.

Gioia

La forza di Gioia, la sua passione per l’arte, l’hanno avvicinata Cristiana Capotondi che ha scelto di rispondere #presente schierandosi al fianco di Gioia e di tante persone come lei.

Giovanni

Mamma Maria Rosaria e papà Carmelo hanno imparato a non programmare a lungo termine perché il loro piccolo Giovanni ha l’atrofia muscolare spinale di tipo 2.

Giulia

I sintomi della Corea di Huntigton si manifestano in età differenti, senza preavviso, per questo Giulia sa di essere malata ma di non sapere cosa le riserverà il futuro.

Il coraggio, le speranze e la vita di chi lotta contro una malattia genetica.
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