La mamma più fortunata della terra

La storia di Loredana, mamma di Vincenzo, ragazzo di 13 anni affetto da delezione del cromosoma 22q13. Nella sua lettera, oltre al racconto delle difficoltà quotidiane, domina l'amore per il figlio. 

«Sono la mamma più fortunata della terra - racconta Loredana - perché, anche se è tanto difficile ogni giornata, il suo amore è la cosa più bella che ho».

Storie

Mi chiamo Loredana e sono la mamma di un meraviglioso bambino di nome Vincenzo, un ragazzino a dire la verità, in quanto ha quasi 13 anni. Vincenzo è affetto da una sindrome gentica molto rara: la delezione del cromosoma 22q13.

Questa malattia genetica comporta un gravissimo ritardo mentale. Inoltre in Vincenzo c’è una particolarità: soffre anche di una forma farmaco-resistente di epilessia che complica il tutto e rende la sua vita molto più complicata. Le sue crisi da ormai diversi anni sono quotidiane, nonostante avessimo cercato di ridurle con un intervento di callosotomia e l’impianto di un elettrostimolatore vagale e di farmaci di nuova e vecchia generazione.

La delezione del cromosoma è ancora poco conosciuta: i pazienti affetti da questa sindrome spesso vengono scambiati per autistici, in quanto hanno dei tratti simili a questa patologia. Nel caso di Vincenzo vi è un’assenza totale del linguaggio e un gravissimo ritardo mentale: porta il pannolone, non mangia da solo, è solo impacciato ma cammina, ha qualche disturbo del sonno e una grave esplorazione orale (mette in bocca di tutto). La malattia non gli consente di interessarsi a nulla e quando è in casa fa solo tanta confusione.

Assisterlo è davvero difficile, anche perché me ne occupo prevalentemente da sola. Vincenzo è però un bellissimo bambino, parla con gli occhi e soprattutto è sereno: il suo sorriso al mattino è la cosa più bella del mondo, così come è altrettanto bello guardarlo sorridere mentre mi abbraccia forte prima di addormentarsi. Sono la mamma più fortunata della terra, perché anche se è tanto difficile ogni giornata, il suo amore è la cosa più bella che ho.

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