Spazio Hopen: una casa per chi combatte una malattia genetica rara senza diagnosi

Spazio Hopen: una casa per chi combatte una malattia genetica rara senza diagnosi

Da quest’anno i corsi e il supporto alle famiglie della Fondazione Hopen si svolgeranno negli spazi della Parrocchia Santa Maria delle Grazie a Roma

Storie

Un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara sconosciuta. È con questo obiettivo che quattro anni fa un gruppo di medici, liberi professionisti, docenti universitari, imprenditori e amici ha dato vita alla Fondazione Hopen per far sentire meno soli tutti quei genitori, che vivono in attesa di ricevere una diagnosi per i propri figli e tutti quei bambini, ragazzi e giovani adulti, che la nostra società non è spesso ancora in grado di inserire e accogliere al suo interno.

Dopo aver peregrinato per molto tempo da una struttura all’altra di Roma per realizzare i propri progetti, da ottobre finalmente la Fondazione, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, avrà finalmente una “casa” tutta sua. Uno Spazio Hopen in cui poter portare avanti la propria duplice missione: aiutare e sostenere genitori e figli nel labirinto delle malattie rare ancora prive di una diagnosi.

«Finalmente stiamo concretizzando il nostro sogno: realizzare in un unico Spazio Hopen tutte le nostre attività. Grazie all’aggiudicazione del bando “OSO - Ogni Sport Oltre” promosso dalla Fondazione Vodafone - spiega il dottor Federico Maspes, a capo della Fondazione - abbiamo avuto la possibilità di ristrutturare gli spazi interni e realizzare un campo polifunzionale per le attività dedicate ai nostri ragazzi. Dopo una lunga e non facilissima ricerca, abbiamo sottoscritto un contratto con il Vicariato di Roma per l’utilizzo concordato di spazi e strutture all’interno della Parrocchia Santa Maria delle Grazie a Casal Boccone (Roma), che ci ha accolto a braccia aperte».

Oltre a corsi di  sport, musica, di pittura, di danza e campus estivi, la Fondazione da sempre cerca di offrire stimoli ai ragazzi e alle ragazze attraverso differenti progetti, che uniscono la condivisione all’apprendimento. Si parte con il “Tutti in gioco”, una volta al mese, per apportare benessere fisico e mentale attraverso attività ludico-sportive in uno spazio week end . C’è poi “Tutti in cucina”, una volta alla settimana, che mira a sviluppare la creatività dei partecipanti attraverso la manualità. “Tutti in fattoria”, una volta alla settimana, è invece l’attività che vuole rendere progressivamente autonomi i ragazzi, facendo loro ricoprire mansioni legate alla terra e ai suoi frutti. Ultimo, ma non per importanza, “Tutti a Karate”, due volte alla settimana, il corso in cui la Fondazione ha avuto le maggiori soddisfazioni in questi anni, perché attraverso la disciplina e le regole di questa arte marziale anche i partecipanti più iperattivi e disattenti sono riusciti a trovare un loro equilibrio.

«Fino a quando vanno a scuola, i nostri ragazzi e ragazze hanno gran parte della giornata impegnata e quindi vengono da noi solo nel pomeriggio. Quando però il liceo termina sono completamente abbandonati a loro stessi è per questo che abbiamo organizzato anche corsi per la mattina. Speriamo che un centro come il nostro un giorno per questi giovani adulti possa passare dall’essere un luogo per divertirsi e stare insieme a un luogo dove poter anche lavorare».

Grazie a questa nuova “casa” Hopen mette a disposizione per  i ragazzi e le ragazze un ricco calendario di attività settimanali a cui partecipare, tutte sempre gratuite. Lo spazio sara’ raggiungibile con pulmino messo a disposizione da Hopen, includerà prevalentemente ragazzi tra i 18 e 28 anni e sarà fruibile da ottobre a giugno.

Ma gli spazi che la Fondazione ha rimesso a nuovo serviranno anche per accogliere i genitori dei partecipanti. Convivere con una malattia genetica rara non è mai facile, ma quando quella malattia non ha neppure un nome e quindi anche i medici non sanno come poter aiutare il paziente, le famiglie non sanno a chi rivolgersi, né cosa fare. Ecco perché la Fondazione, attraverso le sue variegate figure professionali, cerca di rispondere alle loro mille domande, di accompagnarli nel faticoso percorso di ricerca, di sostenerli nelle trafile burocratiche. Perché il primo passo per affrontare l’ignoto è sapere di non essere soli nella battaglia.

 

Per rendere sempre più salda ed efficace la rete delle Associazioni amiche abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.

Se anche la tua associazione vuole raccontarci un progetto scrivici a [email protected]

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