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Scopri tutti gli aggiornamenti dalla nostra organizzazione. In questa pagina troverai le principali novità dalla ricerca e dalla raccolta promossa da Fondazione Telethon. Un lavoro quotidiano per donare risposte concrete alle persone che lottano contro una malattia genetica rara.

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Ci sono ancora tante malattie senza nome. Speriamo che la ricerca non si fermi mai

Ci sono ancora tante malattie senza nome. Speriamo che la ricerca non si fermi mai

Pubblichiamo una delle tante storie che abbiamo ricevuto alla casella postale [email protected]. La storia di un nostro eroe: una mamma che da oltre tre anni sta lottando per capire qual è la malattia del suo piccolo Mattia. Anche lei crede nella ricerca e spera che un giorno dia un nome al male di suo figlio

Widad è salva anche grazie a voi

Widad è salva anche grazie a voi

La piccola, infatti, dall’età di sei mesi, ha iniziato a sviluppare infezioni ricorrenti che rallentavano la sua crescita. Durante questo periodo è stata sottoposta a ricoveri e ad indagini specialistiche che hanno portato alla diagnosi definitiva: si tratta di Ada-Scid, una rara malattia genetica che colpisce il sistema immunitario e la rende vulnerabile a qualsiasi infezione

Una malattia genetica ti cambia la vita

Una malattia genetica ti cambia la vita

Il papà e la mamma di Pierantonio e Lucrezia raccontano il loro impegno quotidiano al fianco dei propri figli, entrambi affetti da X-fragile.

Una storia di speranza

Una storia di speranza

Sono la mamma di una splendida bimba di 8 mesi, alla quale già nell’ecografia morfologica le è stata diagnosticata la sindrome di Dandy Walker.Quando l’abbiamo scoperto è stata una tragedia, perché non conoscevamo assolutamente nulla di tutto ciò. Guardando internet ci è crollato il mondo perché le conseguenze sono molto variabili e passano da un livello lieve ad uno gravissimo.