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Scopri tutti gli aggiornamenti dalla nostra organizzazione. In questa pagina troverai le principali novità dalla ricerca e dalla raccolta promossa da Fondazione Telethon. Un lavoro quotidiano per donare risposte concrete alle persone che lottano contro una malattia genetica rara.

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Il coraggio di Dorothea

Il coraggio di Dorothea

Dorothea è una bambina precoce. Ha cominciato a gridare #IOESISTO al quinto mese di gravidanza. Quando un controllo dà ai genitori la notizia della sua malattia: osteogenesi imperfetta. Un verdetto che suona simile ad una sentenza, visto che nessuno crede che possa sopravvivere al parto. Continua a leggere.

Le malattie genetiche non conoscono età

Le malattie genetiche non conoscono età

La storia di Lucia che ha scoperto in età adulta di essere affetta da una malattia genetica rara, la sindrome di Marfane. Leggi ancora.

Un terremoto chiamato Ana Carolina

Un terremoto chiamato Ana Carolina

Due fratelli uniti dal destino. Carlos Eduardo ha lo sguardo sereno, felice, sorride sempre.

Ana Carolina è un terremoto, simpaticissima, determinata, le bastano pochi minuti per avere la sua fiducia. Leggi ancora.

Una malattia che quasi non esiste

Una malattia che quasi non esiste

Provate a fermare Alessandra. A oggi nessuno ci è ancora riuscito. Sicuramente non la fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP). Un nome che sono pochissimi a conoscere, una malattia genetica oggi difficilissima da diagnosticare, che quasi non esiste per la medicina. Leggi ancora.