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Scopri tutti gli aggiornamenti dalla nostra organizzazione. In questa pagina troverai le principali novità dalla ricerca e dalla raccolta promossa da Fondazione Telethon. Un lavoro quotidiano per donare risposte concrete alle persone che lottano contro una malattia genetica rara.

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Rotellando per il mondo

Rotellando per il mondo

Confrontarsi con i propri limiti, superarli, abbatterli. Anche se hai delle ossa rese fragili da una malattia genetica e, a volte, si rompono senza che tu faccia nulla. Fabrizio i suoi limiti li ha conosciuti sin da piccolo. Leggi ancora.

Prova a fermarmi

Prova a fermarmi

Il suo sorriso è coinvolgente, la sua energia infinita, la sua creatività in fermento. Daniele è un bambino vivacissimo: «Non riesce a stare seduto per più di cinque minuti - racconta sua mamma Gloria - non si ferma mai». Leggi ancora.

Bottoni per la vita

Bottoni per la vita

Trasformare gli ostacoli in opportunità. È la specialità di Marina che insieme alle sue amiche ha creato un'impresa benefica. In aiuto della ricerca

Ksenjia, dalla Serbia al Centro Nemo

Ksenjia, dalla Serbia al Centro Nemo

Figlia di padre italiano e madre serba, Ksenjia Gorni ha 38 anni ed è una neuropsichiatra infantile presso il Centro Nemo