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Scopri tutti gli aggiornamenti dalla nostra organizzazione. In questa pagina troverai le principali novità dalla ricerca e dalla raccolta promossa da Fondazione Telethon. Un lavoro quotidiano per donare risposte concrete alle persone che lottano contro una malattia genetica rara.

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Il vero coraggio è quello di mia figlia

Il vero coraggio è quello di mia figlia

La storia, inviata alla casella postale [email protected], della piccola Sofia Caterina nata con una rara malattia genetica.

Silvia, bella col cuore

Silvia, bella col cuore

La storia di Silvia Priori, ricercatrice di livello internazionale impegnata nello studio di alcune malattie ereditarie del cuore.

La storia di Claudia

La storia di Claudia

La diagnosi arriva nel 2004, dopo il test genetico. Dopo un primo momento di sconforto, i genitori di Claudia sono andati su internet per capire di cosa si trattava. Hanno contattato l’associazione e hanno iniziato a frequentare altre famiglie che vivevano lo stesso nostro dramma.

Lettera a mio figlio

Lettera a mio figlio

Caro Davide, sono passati vent’anni. Settemilatrecento giorni senza di te, anche se per me non sei mai andato via. Sono passati vent’anni, figlio mio, e ti scrivo per darti una buona notizia.