Le biobanche

Un servizio per favorire la condivisione delle conoscenze e l'avanzamento della ricerca.

Nel 2008 Telethon ha realizzato una rete di biobanche, strutture che preservano campioni biologici estremamente rari e rilevanti per la ricerca sulle malattie genetiche, rendendoli disponibili alla comunità scientifica. L'iniziativa prende il nome di Telethon Network of Genetic Biobanks (TNGB).

Sul sito http://biobanknetwork.telethon.it/ è possibile consultare il catalogo di tutte le biobanche genetiche facenti parte della rete Telethon. Attraverso il sito, chiunque potrà conoscere la disponibilità di campioni biologici su una determinata malattia genetica e richiederne l’invio per scopi di ricerca. Inoltre, per favorire la condivisione delle conoscenze e l'avanzamento della ricerca, il sito rende noti anche i risultati scientifici ottenuti grazie a ciascuno dei campioni contenuti.

Nell’ottobre del 2016 un articolo pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases a firma della coordinatrice del TNGB, Mirella Filocamo, dei responsabili delle biobanche della rete e del direttore scientifico di Telethon Lucia Monaco, ha confermato come questo network sia un esempio efficace di coinvolgimento della comunità dei pazienti nello sviluppo e gestione di biobanche genetiche e possa fare da modello per analoghe esperienze future.

Collaborazioni come queste contribuiscono infatti non solo ad accrescere la consapevolezza e la partecipazione dei pazienti e delle loro associazioni nella ricerca scientifica, ma anche a incoraggiare la comunità dei ricercatori a occuparsi di malattie genetiche rare.

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