Info_rare, chiedi a noi

Un form di assistenza online per chi ha bisogno di informazioni su una malattia genetica rara.

Info_rare è un servizio di assistenza online per chi ha bisogno di informazioni chiare e certificate sulle malattie genetiche. Il servizio si avvale della consulenza medica e scientifica di due medici specialisti in Genetica Medica in grado di rispondere via email alle richieste di chi ha scoperto di avere una malattia genetica rara o vuole avere informazioni sui progetti di ricerca attualmente in corso. Il tempo di risposta delle genetiste è di circa 10 giorni lavorativi.
Il servizio è puramente informativo e non rappresenta una consulenza genetica, per cui è necessaria l'apposita visita con un medico specialista.

Il servizio fornisce:

informazioni utili sui centri per le malattie genetiche rare: centri diagnostici e centri di riferimento per la presa in carico dei pazienti;

le ultime notizie riguardanti gli studi in corso sulle malattie genetiche e le sperimentazioni cliniche della Fondazione;

i riferimenti utili delle Associazioni dei pazienti con una malattia genetica rara.

Cerchi informazioni sulle malattie genetiche? Scrivi ai nostri genetisti

INFORMATIVA ai sensi dell art.13 del D.Lgs. 196/2003
I dati personali e sensibili verranno registrati e custoditi in un database informatico della Fondazione Telethon, quale Titolare del trattamento dei dati, al fine di costruire e mantenere per ciascuno utente una scheda rintracciabile, da consultare in caso di futura richiesta da parte dello stesso utente. Il conferimento dei dati è facoltativo, ma il rifiuto comporta l’impossibilità di dar luogo a tale finalità.
I dati non verranno diffusi, ma potranno essere comunicati a soggetti incaricati, all'interno della Fondazione Telethon, con le modalità previste dalla normativa.
Potrà esercitare tutti i diritti previsti all’art.7 del d.lgs.196/2003, facendone richiesta al Titolare del trattamento – Fondazione Telethon, Piazza Cavour, 1 – 20121 - Milano, nella persona del Responsabile dell’Ufficio Filo diretto con le Malattie Genetiche.

DICHIARAZIONE DI CONSENSO AL TRATTAMENTO DEI DATI

Ai sensi dell’art. 23 del d.lgs. 196/2003, preso atto dell’informativa che precede e di quanto previsto all’art.7 d.lgs.196/2003, liberamente decide di dare il consenso Non dare il consenso al trattamento dei dati personali

Le nostre genetiste

Giulia

Giulia, genetista Info_RareGiulia è specialista in Genetica Medica. Collabora come medico genetista presso il Servizio di Genetica Medica dell' Ospedale San Raffaele di Milano. Si è laureata in Medicina e Chirurgia e si è specializzata in Genetica Medica presso l'Università degli Studi di Milano.

Ha svolto attività di consulenza con particolare interesse negli ambiti della diagnosi prenatale, dei tumori ereditari, della genetica pediatrica, della genetica delle malattie cardiovascolari. Dal 2015 è consulente medico-scientifico presso la Fondazione Telethon.

 

 

 

 

 

 

 

Vera

Vera, genetista di Info_RareVera è specialista in Genetica Medica. Collabora come medico genetista presso la UOSD di Genetica Medica della Clinica Mangiagalli - Fondazione Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Si è laureata e specializzata in Genetica Medica all'Università degli Studi di Milano.

È referente dal 2007 per l’attività di consulenza genetica presso il Centro di Riferimento per la Fibrosi Cistica della Clinica Pediatrica de Marchi di Milano. Dal 2006 consulente medico-scientifico presso la Fondazione Telethon. Svolge anche attività di consulenza per l’inquadramento diagnostico genetico nella sterilità di coppia.

Info_rare è un servizio di assistenza online per chi ha bisogno di informazioni sulle malattie genetiche rare: centri specializzati, esami genetici e molto altro.