COME A CASA

Un progetto di accoglienza per le famiglie che vengono all'Istituto San Raffaele Telethon di Milano per la possibilità di una cura.

Pazienti e famiglie che arrivano da tutto il mondo per una cura: per loro nasce il progetto "Come a casa" di Fondazione Telethon, un progetto di accoglienza per chi arriva in Italia presso l'Istituto San Raffaele Telethon di Milano per sottoporsi al trattamento di terapia genica, disponibile oggi per una malattia come l'ADA-SCiD ma che viene utilizzata in maniera sperimentale anche per la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia.
L'assistenza e l'accoglienza del paziente in loco da parte del team di Fondazione Telethon favoriscono il successo della terapia stessa perché garantiscono alla famiglia di ambientarsi nella comunità e di poter dedicare tempo al bambino trattato trasmettendogli quindi maggiore serenità. La terapia comporta infatti un lungo viaggio, spesso da paesi lontani, e una lunga permanenza a Milano: fino a sei mesi lontani da casa, nonché ulteriori controlli periodici negli anni successivi.

Nello specifico lo staff di Fondazione Telethon ha scelto di supportare le famiglie che arrivano in Italia con una serie di servizi:

Supporto pratico

Le famiglie che arrivano all’Istituto San Raffaele Telethon nella maggior parte dei casi sono straniere, quindi il lungo viaggio e la distanza culturale in alcuni casi impediscono loro di ambientarsi con facilità. Lo staff Telethon garantisce supporto pratico già prima della partenza, fornendo informazioni dettagliate sulla terapia, aiutando i genitori del bambino ad organizzare il viaggio e trovando loro un alloggio. All'arrivo viene poi garantita la migliore accoglienza dei pazienti e delle loro famiglie, per facilitare il loro percorso terapeutico e far sì che possano sentirsi davvero a casa, con una quotidianità più normale possibile.

Supporto psicologico

Il bambino che deve sottoporsi al trattamento trascorre in media un mese e mezzo all’interno di una camera sterile, mentre i genitori devono alternarsi durante il giorno per assisterlo. Questa situazione può davvero mettere a dura prova le famiglie più unite, in particolare quelle più numerose, provenienti da Paesi lontani. Per questo è garantita l'assistenza di uno psicologo che accompagni i vari membri del nucleo familiare durante il trattamento. Possono essere attivati anche professionisti come un caregiver in grado di affiancare i genitori nel seguire il bambino nella terapia, educatori professionisti oppure insegnanti che possano fornire supporto didattico

Supporto linguistico e mediazione culturale

La lingua è la principale barriera per le famiglie in arrivo a Milano. Lo staff Telethon collabora a stretto contatto con una squadra di mediatori linguistici e culturali in grado di accogliere e guidare il paziente e i suoi genitori durante la fasi della terapia e all’interno della loro nuova comunità.

Una figura chiave: il care coordinator

Per offrire tutti questi servizi alle famiglie in arrivo a Milano, Fondazione Telethon mette a disposizione una figura specifica: il care coordinator che è un punto di riferimento prima, durante e dopo la terapia, e che lavora a stretto contatto con una squadra multidisciplinare che comprende psicologo, mediatori culturali e, se necessario, professionisti in grado di garantire servizi ad hoc (per esempio insegnanti, caregiver, educatori professionisti, ecc.). Mentre le infermiere di ricerca forniscono informazioni sulla terapia e le sue fasi, il care coordinator offre aiuto emotivo e fornisce informazioni su viaggio, alloggio, servizi, personale in staff, aspetti logistici, ecc.
Il care coordinator inoltre coordina la rete di volontari che supportano le famiglie nelle esigenze pratiche di ogni giorno, condividendone paure e gioie, facendole sentire accolte, mai sole.

Per fare questo lavoro prima di tutto bisogna saper ascoltare, e poi cercare di comprendere i bisogni espressi e non delle famiglie. Bisogna ingegnarsi per trovare una risposta a questi bisogni, cercando anche di coinvolgere le persone più adatte ad aiutare le famiglie. Spesso sono io in prima persona a risolvere i problemi, ma la cosa che mi rende più felice è quando riesco a dare alle famiglie gli strumenti per gestire le situazioni difficili, quando le vedo acquisire sicurezza e superare le difficoltà con una forza nuova, con la consapevolezza di non essere mai soli.

Caterina
Care coordinator

Fondazione Telethon dà vita ad un progetto di accoglienza per le famiglie che vengono all'Istituto San Raffaele Telethon di Milano per una possibilità di una cura.