IL CALENDARIO DEGLI EVENTI ASSOCIATIVI

Uno spazio virtuale in cui le nostre Associazioni amiche possono dare visibilità ai propri eventi di comunicazione.

Settembre

13 settembre
Alopecia areata Day
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Luglio 2019

5 luglio
SANTA RUN – Corri per un amico raro
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3 luglio
V Rapporto MonitoRare
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2 luglio
Convegno "Giornata sulle distrofie muscolari congenite e LAMA2"
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Giugno 2019

28 - 30 giugno
35° Convegno Nazionale Asitoi
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27 giugno
Terzo appuntamento “Spazi Mitocon”
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26 - 30 giugno
Summer school dell’Associazione italiana Sindrome X Fragile
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23 giugno
VI Giornata Mondiale per la sindrome di Dravet
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22 giugno
Convegno “Conoscere le Sindrome di Noonan” e Assemblea dei soci
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Incontro Regionale Medici-Pazienti Anderson-Fabry - AIAF Onlus
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20 giugno
AT2 –Advanced talks on Advanced therapies
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Spettacolo teatrale "7/9 al femminile"
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Convegno "Sclerosi Sistemica: malattia complessa multiorgano"
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6 giugno
Inaugurazione sede Associazione p63 Sindrome E.E.C International Net word work Communication Onlus
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1 - 2 giugno
Convegno Airett 2019 – Nuove frontiere nella Sindrome di Rett: uno sguardo verso il futuro
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Maggio 2019

30 maggio - 2 giugno
Convegno nazionale sulle malattie mitocondriali - Mitocon
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30 maggio
Evento formativo “Le malattie rare, la rarità è conoscerle”
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24 - 26 maggio
Congresso Medico ACMT-Rete 2019: “LASCIANDO UNA TRACCIA”
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25 maggio
Assemblea Associazione italiana Sindrome di Noonan e RASOPATIE ODV
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18 maggio
Ridisegniamo l’emofilia: Corri a colori
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18 maggio
Convegno AICH-Roma Onlus 2019
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15 - 25 maggio
V edizione Huntington’s Days
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15 maggio
Convegno "Il viaggio del gene Huntington: dalla scoperta al suo silenziamento"
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13 maggio
Terapie avanzate in pediatria: la ricerca, la sostenibilità e l’accesso alle cure
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8 maggio
Proiezione di “My Kid Is Not Crazy” - Assciazione Pandas Italia
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5 maggio
Oggi sono io - Genitori e figli
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Aprile 2019

28 aprile
Padova marathon 2019: corri per le malattie rare
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26 - 27 aprile
CAMP 2019 - Conferenza Annuale Medici Pazienti HHT Onlus
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17 aprile
Giornata mondiale dell'emofilia 2019 - Evento "Quattro passi tra ragione e sentimento"
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13 aprile
Convegno medico per famiglie: “Medici, ricercatori e famiglie in prima linea per il benessere dei bambini”
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12 - 15 aprile
IX Incontro Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
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9 aprile
Happy Hour Butterfly @55
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6 - 7 aprile
Cusano Milanino per la ricerca
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5 - 6 aprile
V° Congresso Nazionale Agemo 18 Onlus
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V incontro di formazione “NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi”
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4 aprile
Nel blu dipinto di jazz: la Rinky Tinky Jazz Orchestra per Parent Project
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Marzo 2019

29 -31 marzo
IV Convegno nazionale Rubinstein-Taybi Italia
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29 - 31 marzo
Workshop “Progetti di vita. Aspettative e realtà nei percorsi di cura”
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28 marzo
Festa Rock di SLANCIAMOCI 2019
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Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale - ANFFAS Open Day "La mia voce conta"
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23 - 24 marzo
Meeting Pazienti Anderson-Fabry 2019
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Una nuova terapia cellulare per la sindrome di Rett
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22 - 23 marzo
Sindrome di Crigler-Najjar, esperti e pazienti a confronto sulla terapia genica
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20 marzo
Convegno “ComuniCAA con me! La Comunicazione Aumentativa e Alternativa, la più grande forma di dialogo per le persone non verbali”
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16 marzo
Convegno “Ascoltare: primo passo del prendersi cura”
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9 marzo
Accordi per una vita: concerto benefico
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Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2019 - evento Napoli
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8 marzo
Ago Bianca e...uno basta - spettacolo di raccolta fondi per Mitocon
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2 - 3 marzo
Spettacolo spettacolare - spettacolo di beneficenza per Fondazione Telethon e Aisphem
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Febbraio 2019

28 febbraio 
Cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio Omar
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Evento nazionale UNIAMO "Assistenza Sanitaria e Assistenza Sociale: l'integrazione possibile"
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Convegno internazionale pazienti-esperti sulla omocistinuria
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Presentazione del volume "I racconti dell'Huntington"
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"Fragili ma Eterni - Viaggio tra geni e arte"
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Spazi Mitocon: al via con il seminario "Il processo di adattamento alla malattia rara. Le organizzazioni familiari, la coppia, i siblings: reazioni e possibili soluzioni"
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24 febbraio
Benedizione Santo Padre per i pazienti affetti da malattia rara 
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22 - 23 febbraio
Evento "Integriamo l’ Assistenza Sanitaria con l’Assistenza sociale"
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16 febbraio
Malattie rare, l'informazione comincia da noi
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2 febbraio
Festival Uno Sguardo Raro - appuntamento alla Casa del inema, Roma
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Workshop “L’impatto del video e delle arti creative nella comunicazione interna ed esterna sulle malattie rare”
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