Migliorare la qualità della vita

Il nostro impegno per tutte le persone con una malattia neuromuscolare.

Grazie alla ricerca e alla clinica è possibile migliorare la qualità di vita dei pazienti. Un impegno che abbiamo preso nei confronti di tutte le persone con una malattia neuromuscolare.

Una rete di clinici all'avanguardia nel mondo

  • Grazie al bando Telethon-Uildm è stato possibile formare nel tempo la migliore rete di clinici esperti di patologie neuromuscolari.
  • Uno sforzo che si affianca al lavoro quotidiano condotto all'interno dei 4 centri clinici dedicati interamente a persone con una malattia neuromuscolare.
  • Infine lavoriamo insieme a enti, associazioni e istituzioni italiane ed europee perché siamo convinti della forza delle alleanze per raggiungere prima il traguardo della cura.

Il bando Telethon-Uildm

Nel 2002 nasce il bando clinico Telethon-Uildm dedicato alle malattie neuromuscolari. Grazie a questo bando sono stati raggiunti oltre 150 risultati scientifici pubblicati sulle principali riviste scientifiche. Sono oltre seimila le persone affette da una malattia neuromuscolare che sono state direttamente coinvolte in questi studi.

Leggi il bando

I centri clinici

Il primo centro clinico Nemo è stato fondato nel 2007 all'interno dell'Ospedale Niguarda di Milano. Da allora sono ben 4 i centri aperti da Telethon in collaborazione con altri enti per permettere alle persone con una malattia neuromuscolare di avere un punto di riferimento sul territorio. I centri clinici Nemo sono specializzati nella presa in carico totale della persona malata e della sua famiglia.

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La rete di alleanze

Nel tempo abbiamo costruito una serie di alleanze strategiche con realtà nazionali e internazionali, con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie neuromuscolari. La collaborazione con i registi dei pazienti, così come con lo European Neuromuscolar Center e altri attori,serve a fare rete su un problema che colpisce tante famiglie.

Scopri le alleanze

Network e formazione per una vita di qualità

Grazie a questo impegno costante, le condizioni di vita delle persone con una malattia genetica sono migliorate sensibilmente. Basti pensare che l'aspettativa di vita di una persona affetta da distrofia muscolare è raddoppiata negli ultimi 10 anni. Questo è solo uno degli esempi di quanto sia importante il lavoro di "semina" condotto dalla ricerca Telethon in collaborazione con gli storici alleati dell'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare.
Proprio in questi mesi, infine, i nostri clinici sono al lavoro per sviluppare approcci terapeutici sull'uomo: un traguardo che l'Italia è riuscita a raggiungere prima di molti altri Paesi proprio grazie a questo lavoro di network e formazione.

Insieme a una rete di clinici ed esperti, per migliorare la vita dei malati neuromuscolari.

Aiutaci ora

Basta un piccolo gesto per dare una speranza concreta a chi lotta contro una malattia genetica

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