Bruno insieme alla moglie Franca si impegna ogni giorno per aiutare la nipotina, nata con una sindrome rara, ad affrontare la vita di tutti i giorni.
Un tenente degli alpini di Portofino. Nonno Bruno è sicuramente speciale, una carica umana e una tenacia non comuni. «Sono un perito elettrotecnico un po’ insofferente verso l’autorità, passato dall’azienda al lavoro autonomo diverse volte, intraprendete e testardo, con tanta esperienza alle spalle». Bruno oggi, a 72 anni, insieme alla moglie Franca, riversa questa energia per accompagnare nell’avventura della vita la nipotina di 12 anni, a cui è stata diagnosticata la sindrome Ddx3x. «Avevamo già svolto innumerevoli tentativi - racconta - prima che l’ospedale Gaslini di Genova, dove viviamo, ci chiedesse l’autorizzazione di inserire il caso di mia nipote nel programma malattie senza diagnosi della Fondazione Telethon, opzione che si è rivelata risolutiva e grazie alla quale abbiamo ricevuto un responso preciso lo scorso luglio».
Mai perdersi d’animo, e nonno Bruno si mette subito al lavoro. «Il primo passo è stato quello di costruire un sito dove poter convogliare l’attenzione e l’interesse di tutti coloro volessero sapere di più di questa patologia, ddx3x.it e, soprattutto, poter creare un riferimento per raccogliere contributi affinché Telethon possa aprire un bando per avviare un progetto di ricerca sulla malattia (seed grant ndr)».
Sono pochissimi i casi di sindrome da Ddx3x in Italia e Bruno li ha già chiamati a raccolta intorno alla sua iniziativa, senza trascurare le iniziative d’oltreoceano. «Sono in costante contatto con la dottoressa Silvia de Rubeis, Assistant Professor del dipartimento di Psichiatria del Mont Sinai Hospital di New York e collaboratrice della Ddx3x Foundation, negli Stati Uniti, che ci segue e ci supporta, ed è proprio lei che ci ha suggerito di entrare in contatto con Fondazione Telethon».
La bimba abita con la mamma e il fratellino solo qualche piano sotto all’appartamento di Bruno e Franca. «La mattina frequenta una scuola propedeutica, poi nel pomeriggio spesso è con noi. È una bambina vivace e piuttosto ricettiva rispetto agli stimoli esterni, compatibilmente con la complessità del suo stato psico-fisico» racconta Bruno. La bambina viene inoltre seguita dal centro FAE in Toscana dove periodicamente viene sottoposta a controlli anche rispetto alle sue capacità di apprendimento. «I risultati sono sempre brillanti. È una bambina capace di riconoscere oggetti, disegni, svolgere operazioni matematiche e rispondere correttamente alle domande che gli vengono poste. Come tutti i bambini, ovviamente, ci sono momenti in cui è disponibile al dialogo e momenti di indolenza, ma è nella natura delle cose».
Nonno Bruno è un vero eroe multitasking e, senza nulla togliere all’abnegazione di nonna Franca, si presta a ogni mansione, dall’insegnamento della matematica all’ingegneria meccanica d’avanguardia.
«Con il compagno di mia figlia ci siamo imbarcati in un’altra entusiasmante missione, motorizzare la carrozzina di mia nipote». Eh sì, perché come giustamente sottolinea Bruno, per quanto esistano sedie a rotelle controllabili attraverso joystick automatici, resta sempre il fatto come sia ancora, spesso, la spinta «motrice» dei nonni, parlando letteralmente, a far girare le ruote. «Allora abbiamo pensato di utilizzare i motori del roller board per aiutare il movimento della sedia e nello stesso tempo, alleggerire il peso per le mie braccia».
Bruno e Franca sono gli angeli custodi della nipote e la nipote ricambia, a modo suo, questo affetto. «Quando esce dal suo guscio è una bimba solare e volonterosa e sa come manifestare il suo affetto, ma anche senza queste esternazioni per noi è un vero tesoro».
Bruno guarda avanti, senza perdere tempo. Ha già contattato anche gli ex colleghi di lavoro e di altre aziende private affinché si estenda la rete di sostenitori:
«Più l’attenzione si eleva, più saremo in grado di intraprendere nuove iniziative, per il futuro di mia nipote e di tutti i bambini che soffrono di malattie genetiche gravi».
Nonno Bruno
«Serve forza e voglia di fare, senza mai perdere la speranza e, soprattutto il sorriso. Sono loro, i bambini come mia nipote, a regalarci questa energia, ed è nostro dovere restituire loro la prospettiva di un futuro migliore».
