Sindrome di Lennox-Gastaut: un braccialetto che può salvare la vita

Il progetto dell’Associazione Famiglie LGS Italia è sostenuto grazie al compositore Val Bonetti che ha realizzato una raccolta di ninna-nanne, "A world of Lullabies".

Risuonano nelle nostre orecchie anche a molti anni di distanza, da quando qualcuno cercava, attraverso la loro lieve melodia, di farci addormentare. Sono le ninna-nanne, canzoni che accomunano popoli e tradizioni ad ogni latitudine, da secoli. Un viaggio musicale tra alcune di queste tenere composizioni è quello che ha fatto Val Bonetti, chitarrista e compositore milanese, autore apprezzato a livello internazionale, attraverso un percorso che è confluito all’interno di un cd dal titolo «A world of Lullabies», nato anche grazie all’incontro con l’Associazione Famiglie LGS Italia.

«La curiosità culturale e il genio artistico di Val ha incrociato la nostra esigenza di sostenere l’implementazione di un progetto che ci sta molto a cuore - racconta Katia Santoro, presidente dell’Associazione e mamma di Sara, oggi diciottenne, nata con la sindrome di Lennox-Gastaut - e che consiste nella realizzazione di un braccialetto (brice) contenete una chiavetta usb al cui interno sono conservati i dati importanti e lo storico sanitario personale dei ragazzi e delle ragazze nostri associati».

Il principio del braccialetto è molto semplice: in caso di emergenza e in caso di soccorsoeffettuato da un soggetto non informato sulle condizioni di salute della persona colta da malore o vittima di una crisi epilettica (uno dei sintomi principali della malattia), attraverso il device qualsiasi medico, anche in Pronto Soccorso, potrebbe venire facilmente a conoscenza dei dati utili per intervenire, senza procurare ulteriori danni.

«Oggi purtroppo, causa pandemia, l’iter di validazione del nostro braccialetto è ancora sospeso, ma grazie all’iniziativa di crowfunding avviata sul portale Produzioni dal Basso, attraverso prima la produzione e poi la vendita del cd di Val Bonetti, abbiamo raggiunto l’obiettivo che ci eravamo prefissati per supportare il nostro progetto» spiega Santoro.

«Ho iniziato ad accostarmi alle ninna-nanne otto anni fa, in concomitanza con la nascita del mio primo figlio - racconta Val Bonetti - scoprendo un mondo fatto di musiche e composizioni internazionali semplici, ma di grande intensità emotiva». Un itinerario di scoperta che ha toccato ogni continente e tanti Paesi, dalla Corea alla Turchia, dall’Azerbaijan alla Finlandia «raccogliendo spunti da persone conosciute o da archivi musicali conservati tra il web e le librerie milanesi» sottolinea Bonetti, che è poi intervenuto sui pezzi riarrangiandoli, senza comunque snaturarne il valore e la struttura popolare. Ne è scaturito un prodotto artistico del tutto inedito, dolce e avvolgente, come deve essere il momento dell’addormentamento.

«Per i nostri ragazzi purtroppo il passaggio dalla veglia al sonno, e viceversa, costituiscono momenti critici - spiega Santoro - quindi il collegamento con l’idea artistica di Val ci è sembrata particolarmente azzeccata e siamo stati molto soddisfatti di questo connubio».

La prima produzione di 300 copie del CD è andata esaurita e presto potrebbe essere necessario, e auspicabile, una ristampa. «Le composizioni saranno presto disponibili anche su alcune tra le più diffuse piattaforme musicali - conclude Bonetti - e poi, magari, il viaggio potrebbe anche continuare».

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.

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