La distrofia muscolare di Duchenne ha cambiato la vita di Michele, ma non lo ha scoraggiato. Per questo non rinuncia mai al sorriso e alle sue passioni.
A tutti è capitato di cedere a un momento di sconforto, anche per cose banali.
Figuriamoci per Michele, un ragazzo di 31 anni affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne, una malattia che immobilizza quasi completamente il corpo. Eppure lui ha scelto di non arrendersi mai alla tristezza. Nemmeno alla rabbia.
Quando a 11 anni perde la capacità di camminare, non lascia spazio alla disperazione e scopre il divertimento di muoversi sulla carrozzina elettrica:
«I miei si arrabbiavano sempre perché consumavo le ruote in continuazione!».
Michele
Di anno in anno la Duchenne invade sempre più la sua quotidianità, ma Michele risponde colpo su colpo: nonostante sia costretto a stare spesso a casa e a indossare un respiratore quasi 24 ore su 24, non rinuncia a prendere la laurea triennale in giurisprudenza, comincia a giocare in una squadra di wheelchair hockey e si mette alla prova come speaker radiofonico sfruttando quell’ironia pungente che il suo papà gli ha lasciato in eredità.
Michele strappa un sorriso sia a chi vive la sua stessa situazione ogni giorno, ma anche a chi non la può comprendere, perché crede che non sia giusto cedere alla disperazione ed è convinto che un giorno, anche se lontano, la ricerca troverà una terapia per tanti ragazzi come lui.
È proprio per ragazzi come lui che la ricerca Telethon non si ferma mai: da poco sono stati annunciati i tre progetti vincitori del bando clinico Telethon-Uildm 2021 dedicato alle distrofie muscolari, con l'obiettivo di consolidare le conoscenze sulla storia naturale di queste patologie.
