Insieme per capire: il gruppo Facebook sulla Charcot Marie Tooth

Un luogo virtuale in cui fare domande e condividere esperienze per tutti, patrocinato dall’associazione ACMT-Rete

Quante volte dopo aver avuto la diagnosi di una malattia genetica rara ci si trova spaesati e pieni di domande sulle terapie, gli ospedali, i medici, ma anche su questioni pratiche come possono essere le esenzioni e i diritti sul lavoro?

Per cercare di aiutare i pazienti e i loro familiari ad orientarsi nella conoscenza della Charcot Marie Tooth, la neuropatia periferica più diffusa al mondo che colpisce arti superiori ed inferiori,l’Associazione ACMT-Rete, tra le Associazioni in Rete della Fondazione Telethon, da 8 anni patrocina e supervisiona il gruppo Facebook “Insieme per capire”.

«Il gruppo – spiega Emiliano Conte, uno degli amministratori insieme a Laura Colletta ed Edda Miceli – è stato creato nel 2008 su libera iniziativa di una nostra volontaria, Laura Coletta. Successivamente l’Associazione ha deciso di patrocinare l’iniziativa, strutturandola e monitorando i contenuti pubblicati e condivisi dagli utenti. Attualmente ci sono 1.479 membri, il 90,5% dei quali proveniente da tutta Italia, in particolare da Lazio, Lombardia, Sardegna, Piemonte e Puglia. Mentre il 9,5% proviene dal resto del mondo: la nostra associazione è infatti fra i membri fondatori della Federazione Europea sulla CMT».

Aperto a malati, ma anche a famigliari, che ogni giorno convivono con un parente affetto da questa neuropatia, il gruppo social è un luogo d’incontro virtuale in cui le persone possono riconoscersi in altri utenti che hanno i loro stessi problemi, sentendosi immediatamente meno soli. Una continua condivisione di esperienze negative, ma anche positive, come possono essere i successi personali. Nell’ultimo anno il gruppo è cresciuto notevolmente. Solo nell'ultimo mese si contano 1.157 membri attivi, 60 post, 3.100 commenti e reazioni. Tante sono le domande che emergono dalle pubblicazioni degli iscritti, a dimostrazione che nonostante la malattia sia molto diffusa, in realtà c’è ancora molta confusione sull’argomento. Tra le richieste più frequenti ci sono le indicazioni su chi rivolgersi dopo aver avuto un sospetto di diagnosi: neurologo, fisiatra, ortopedico. Ma le domande riguardano anche le agevolazioni e i codici di esenzione, così come i diritti e la legge 104 per i lavoratori.

Sebbene gli iscritti vadano da un’età minima di 18 anni ad una massima di 65, la fascia più attiva è senza dubbio quella che va dai 35 ai 54 anni. L’associazione sorveglia silenziosamente lo scambio di domande e risposte tra gli utenti, cercando di intervenire il meno possibile, solo ove necessario, proprio per favorire la creazione di un clima famigliare e confidenziale tra i partecipanti. Grazie al tono informale e all’autoironia di molti, il gruppo riesce a coinvolgere immediatamente ogni nuovo iscritto, al punto che alcuni organizzano liberamente con una certa frequenza pranzi o cene nelle varie regioni. Mentre altri, i più giovani, hanno creato anche un gruppo Telegram per tenersi in contatto.

«Il nostro obiettivo con “Insieme per capire” è quello di supportare chi, per diverse ragioni, si trova in difficoltà, informando il più possibile, cercando di evitare l’autocommiserazione e invogliando gli iscritti ad avere coraggio e ad usare tutti gli strumenti che esistono oggi per avere una qualità della vita dignitosa»

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