Soltanto la ricerca consente a mamma Chiara di guardare con coraggio al futuro di Lorenzo, nato con la distrofia muscolare di Duchenne. Molte mamme come lei cercano una speranza per i loro figli: aiutale anche tu, sostieni la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Lorenzo è un bambino socievole. Ha due anni e mezzo e come tutti i piccoli della sua età ama giocare: i treni sono la sua passione. È solare Lorenzo, trasmette gioia di vivere e lo fa lanciando dei sorrisi fragorosi, nonostante la vita stessa lo abbia posto di fronte a una strada in salita che “aggredisce” energicamente giorno per giorno, aiutato dalla spinta affettuosa di mamma Chiara e papà Federico.
Chiara lavora, è forte dell’amore del suo compagno, dei suoi figli (a Lorenzo si aggiungono Alessio di 22 anni e Francesco di 18 avuti da una precedente relazione) e della sua instancabile determinazione. A Chiara e a tutte le mamme che, come lei, portano nel cuore il peso di una quotidianità faticosa è dedicata la campagna «Io per lei», un omaggio che Fondazione Telethon indirizza a tante donne speciali, che si definiscono «rare» ma che in realtà sono molte di più di quanto si possa immaginare. Sono donne che nel silenzio delle lunghe giornate accanto ai propri figli riescono a moltiplicare affetto, energia, disponibilità, e che istante dopo istante sono chiamate a reinventarsi, essendo ora assistenti e poi ancora insegnanti o infermiere.
Mamme che amano. Come Chiara ama il suo Lorenzo, tanto desiderato, da lei e da Federico con cui vive ad Arezzo, dove il loro amore ha mosso i primi passi. Un primo contatto su Facebook, schermaglie online che sfociano prima in una passeggiata, poi un cinema, il primo bacio e subito quel desiderio di benedire la propria relazione con l’arrivo di una nuova vita.
Nasce Lorenzo, accolto con dolcezza e affetto in un gruppo familiare vivace e già folto. Chiara lo attende con grande felicità ed emozione. Un parto senza complicazioni, come ogni mamma si augura. Le prime settimane trascorrono serene, poi all’improvviso un campanello d’allarme che mette in apprensione i genitori. Un reflusso sospetto che, ad un primo accertamento medico non indica, comunque, particolari problematiche; all’improvviso, a gennaio 2020, due episodi di svenimento che convincono Chiara e Federico a vederci chiaro.
All’Ospedale di Arezzo si procede ai dovuti accertamenti. Le evidenze richiamano l’attenzione dei medici che indirizzano i genitori di Lorenzo verso l’ospedale Meyer di Firenze. Qui viene effettuato sul bambino il test del dna che dà esito negativo. Non convinta, la dottoressa che aveva preso in carico il caso decide di effettuare lo stesso test su Chiara e Federico. Il verdetto è incontrovertibile, la mamma di Lorenzo risulta portatrice sana della distrofia di Duchenne. Un risultato che spinge i sanitari a ripeterlo su Lorenzo; stavolta la diagnosi non lascia spazio a interpretazioni: ha la Duchenne, una malattia neuromuscolare che porta alla progressiva perdita di forza. Al momento non esiste una terapia risolutiva ma ci sono farmaci che attenuano i sintomi e rallentano la progressione della malattia. In cuor loro Chiara e Federico sono preparati, l’esito del test su Chiara li aveva messi sull’avviso e ora sono pronti a sfruttare ogni opportunità per garantire a Lorenzo una crescita quanto più serena possibile anche se adesso l’intera famiglia dovrà prendere le misure di questa nuova realtà. Chiara decide così di lasciare il lavoro. Non si tratta di una scelta obbligata, molte mamme “rare” riescono a conciliare professione e maternità, ma Chiara sente di voler accompagnare da vicino Lorenzo nei primi anni di vita.
Il fatto che la diagnosi sia giunta precocemente regala a Chiara e Federico uno spiraglio in più di speranza quando intraprendono il percorso terapeutico limitato, in questo momento, alla fisioterapia per mantenere i muscoli del bambino nella migliore condizione possibile. Lorenzo è seguito anche dal Centro NeMO di Roma, ma la cura più efficace per adesso si chiama famiglia, i genitori ma anche i fratelli maggiori, praticamente due angeli custodi.
Oggi Lorenzo, grazie alle terapie che segue, riesce a camminare bene e ha iniziato a frequentare l’asilo. La campagna Telethon «Io per lei» è finalizzata anche a questo: far sentire alle mamme rare il sostegno di ognuno di noi. Non sono sole a lottare per il futuro dei loro figli, nati con malattie genetiche rare, ma possono contare su una rete di solidarietà fatta di altre donne, tante mamme, intere famiglie e la ricerca scientifica. La ricerca che dona speranza.
