Anche nel 2020, in un momento così particolare e difficile, i volontari delle principali associazioni partner partecipano alla campagna distribuendo il Cuore di cioccolato nelle piazze il 13, 19 e 20 dicembre, compatibilmente con l’attuale emergenza sanitaria.
Il Coronavirus continua a farci vivere giorni di grande incertezza e di preoccupazione collettiva. Ne sanno qualcosa le comunità dei pazienti e le loro associazioni di riferimento, che non si sono però mai fermate né hanno smesso di guardare con attenzione ai bisogni delle proprie persone.
Non si è fermata nemmeno la ricerca di Fondazione Telethon. Il motivo lo spiega bene il nostro DG Francesca Pasinelli:
«Le persone affette da malattie genetiche rare continueranno sempre ad avere bisogno della ricerca scientifica per sperare in un miglioramento della qualità di vita e nello sviluppo di terapie».
Fondazione Telethon ha continuato a finanziare ricerca e lo ha potuto fare anche grazie al sostegno e alla spinta dei suoi partner associativi che hanno deciso di investire tempo e impegno per continuare ad alimentare una speranza di terapia e cura per tutte le persone con una malattia rara e per le loro famiglie.
Ci avviciniamo quindi alla 31esima maratona tv in un contesto difficile: sarà più difficile parlare di piazze, eventi e iniziative. Tutto ciò però non ha scoraggiato i volontari dei nostri partner associativi Uildm, Avis, Anffas, Unpli e Azione Cattolica che stanno cercando, laddove possibile, di organizzarsi per distribuire i Cuori di cioccolato nelle piazze il 13, 19 e 20 dicembre.
Le associazioni partner
Con Uildm, una partnership storica basata su obiettivi comuni: insieme da 30 anni per dare battaglia alla distrofia muscolare e alle altre malattie genetiche rare. In un anno così particolare, Uildm lancia la Campagna dicembrina con la forza e la determinazione di sempre, rilanciando l’importante contributo che l’impegno comune di Uildm e Fondazione Telethon ha garantito ai pazienti e alle loro famiglie in tutti questi anni e su più fronti; ciò rimane, per oltre l’80% delle sue sedi territoriali, un punto fermo e irrinunciabile.
Anche Avis, in tempo di Covid, risponde all’appello di Fondazione Telethon. Avis è insieme a Fondazione Telethon da ormai 19 anni. Anche per Avis i risultati della ricerca sulle malattie genetiche del sangue in questi ultimi anni hanno ripagato gli sforzi e l’impegno di tanti volontari, in particolare quelli riguardanti talassemia ed emofilia. In questo si sostanzia il senso di questa importante partnership, garantire una vita migliore al maggior numero possibile di pazienti.
Tra le Associazioni da tempo impegnate concretamente al fianco di Fondazione Telethon c’è anche Anffas perché ha fiducia nella ricerca come strumento per il miglioramento della qualità di vita dei ragazzi con una disabilità intellettiva e relazionale e delle loro famiglie. Per questo Anffas informa, sensibilizza e raccoglie fondi per sostenere i migliori progetti di ricerca che hanno un impatto importante sulla qualità di vita delle persone che convivono con una disabilità intellettiva e del neuro sviluppo.
Anche per il 2020 si rinnova l’accordo con Unpli, l’Unione Nazionale delle Pro-Loco d’Italia. La forza di questa partnership sta nella generosità enorme delle Pro Loco e nel loro straordinario impegno civico, che valorizza il territorio e le comunità di riferimento anche attraverso la raccolta fondi a sostegno della ricerca di eccellenza sulle malattie genetiche rare. Unpli è al fianco di Fondazione Telethon dal 2016. Il loro rapporto fiduciario con i cittadini e le istituzioni locali facilita non poco la diffusione di un messaggio comune: restituire speranza a tutte le persone che convivono con una malattia genetica rara e alle loro famiglie.
L’Azione Cattolica ha deciso di rinnovare anche per il 2020 il proprio impegno al fianco della Fondazione Telethon, andando in continuità con il protocollo d’intesa siglato nel 2019, e dando così solidità ad una partnership di volontariato fondata su valori comuni come prossimità e vicinanza. Il nuovo “Cammino” che AC sta percorrendo insieme a Fondazione Telethon offre alla comunità dei pazienti rari dei nuovi compagni di viaggio, perché ogni vita è preziosa e nessuno deve rimanere indietro.
