12.03.24

Una luce per Alessia, un dono dalla ricerca

Nata con l’amaurosi congenita di Leber, la bambina si è sottoposta a un protocollo di terapia genica. Accanto la sua famiglia e soprattutto papà Antonio che ci ha sempre creduto.

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08.03.24

Podcast RaraMente: il bisogno di raccontarsi

Il podcast, composto da otto puntate, è stato voluto e realizzato dall’Associazione CDKL5 Insieme verso la cura.

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01.03.24

Il futuro di mio figlio Luca oggi è diverso

Lo screening neonatale ha cambiato la vita della famiglia di Barbara, mamma rara: «Se Luca fosse nato in un’altra regione e non nel Lazio, oggi non staremmo qui a parlarne serenamente».

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23.02.24

Un video per mostrare le fragilità invisibili

L’idea è dell’Associazione italiana dei cardiopatici congeniti bambini e adulti che ha realizzato il progetto “Lontano dagli occhi, lontano dal cuore”.

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20.02.24

Non ci sono limiti per Elisa

Elisa ha 28 anni ed è un uragano di felicità e di spontaneità. Grazie alla libertà e al sostegno che i suoi genitori le hanno dato sempre, non si è mai posta limiti nonostante la sua malattia, la sindrome di Williams.

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19.02.24

Un sangue nuovo, grazie alla ricerca

La storia di Carlo, prima persona con beta talassemia a sottoporsi alla terapia genica sperimentale sviluppata all’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano.

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15.02.24

Mavi guarda avanti

Maria Vittoria, per tutti Mavi, ha 9 anni, ed è un concentrato di energia. Esuberante, curiosa, testarda e felice, da grande vuole fare la giornalista.

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14.02.24

Nathan, un calcio vincente alla malattia

La storia di Nathan è un affascinante viaggio attraverso continenti e sfide, che ha visto i suoi genitori affrontare grandi avversità spinti dall'amore per i propri figli e dalla costante ricerca di una vita migliore.

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13.02.24

Sophie Teresa, sei unica

Ricevuta la diagnosi grazie a Telethon, Sophie Teresa è uno dei dieci casi conosciuti al mondo di mutazione del gene FDX2, una malattia mitocondriale rarissima. Ora spera nella ricerca della Fondazione.

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