Note legali

1. CONDIZIONI GENERALI DI UTILIZZO DEL SITO
1.1 Premessa

Nel presente documento sono riportate le Condizioni Generali di utilizzo del sito www.telethon.it (di seguito, per brevità, rispettivamente le "Condizioni Generali" ed il "Sito") cui deve attenersi chiunque intenda navigare sulle pagine dello stesso. 
L'accesso al Sito e qualunque azione che comporti la navigazione sulle sue pagine web costituiscono accettazione delle Condizioni Generali.
Nel caso in cui l'utente non intenda accettare le Condizioni Generali, è sufficiente che si astenga dal navigare sulle pagine del Sito.
Chiunque acceda al Sito, implicitamente dichiara di non utilizzare il Sito ed il materiale in esso contenuto per scopi illeciti o comunque contrari alle vigenti norme di legge.

Le Condizioni Generali possono essere modificate dalla Fondazione Telethon (d’ora innanzi “Telethon”) in qualunque momento, senza che di questa circostanza venga dato preavviso agli utenti e fermo restando l'onere di questi ultimi di visionarle periodicamente prima di accedere ai contenuti del Sito. L’accesso al Sito dopo tali cambiamenti comporta la piena e incondizionata adesione alle Condizioni Generali così come modificate.
Qualora all'interno delle pagine web del Sito vengano offerti servizi aggiuntivi o presentati contenuti soggetti a specifici termini e condizioni riportati in tali pagine, le stesse prevarranno sulle presenti Condizioni Generali.

1.2 Contenuto del sito
1.2.1   Descrizione

Il sito internet ufficiale di Telethon, www.telethon.it, è un portale d'informazione on-line che consente di essere informati sullo status del finanziamento della ricerca biomedica per combattere la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche; il Sito si propone inoltre di fornire una panoramica sulle principali attività di Telethon, sulla sua strutturazione, sulle iniziative di raccolta fondi dalla stessa promosse e sulle relative modalità di contribuzione alla nobile causa perseguita, ossia far progredire la ricerca scientifica verso la cura delle malattie rare, trasformando i risultati della ricerche in terapie direttamente disponibili ai pazienti.

Tutti i contenuti del Sito (notizie, foto, video, suoni, marchi, loghi, nomi a dominio, software applicativi, layout grafici, documentazione tecnica e manualistica, etc.) e i diritti ad essi correlati sono riservati, pertanto possono essere consultati esclusivamente per finalità d’informazione personale, essendo espressamente vietato ogni diverso utilizzo senza il preventivo consenso scritto di Telethon.

1.2.2 Cosa offre agli utenti
Sul Sito possono essere inseriti dei link collegati a siti di terzi (pubbliche amministrazioni, partner principali, partner istituzionali, partner tecnici, aziende di collaborazione, ed altro…)  che sostengono e collaborano con l’attività di Telethon. I collegamenti ipertestuali hanno unicamente la funzione di facilitare la navigazione dell'utente, la sua informativa e la possibilità di illustrazione delle innumerevoli modalità di donazione, dati i numerosi rapporti di partnership instaurati tra Telethon ed i soggetti sopramenzionati.
Inoltre, Telethon rende noto che non può influire in alcun modo sulla struttura dei siti istituzionali terzi collegati al proprio né può avere contezza della veridicità, correttezza ed adeguatezza dei materiali e/o informazioni in essi contenuti. Qualora sul sito raggiunto fossero presenti specifiche condizioni di utilizzo, queste ultime devono considerarsi prevalenti sulle Condizioni Generali.

1.3 Diritti di proprietà intellettuale ed industriale
Tutti i contenuti del Sito sono protetti e tutelati dalle vigenti norme in materia di diritto d'autore e di proprietà intellettuale.
È vietata qualunque operazione di estrazione o reimpiego non espressamente autorizzata del materiale presente sul Sito, nonché ogni altra attività che possa ledere i legittimi interessi degli autori e titolari dei diritti sulle opere dell’intelletto ivi accessibili. Il Sito ed i suoi contenuti possono essere utilizzati esclusivamente per finalità personali, di ricerca o di didattica, con esclusione di finalità direttamente o indirettamente commerciali, sempre che si lascino intatti gli estremi del titolare del diritto e non venga agli stessi apportata alcuna modifica.

A titolo esemplificativo, ma non esaustivo, per contenuto del Sito debbono intendersi:

  • i testi;
  • le fotografie;
  • i filmati;
  • web-video;
  • le banche dati;
  • i grafici e le tabelle;
  • gli slogan;
  • le riproduzioni audio;
  • i disegni animati o meno;
  • qualunque rappresentazione grafica e/o di testo in genere.

Non è pertanto possibile copiare e/o riprodurre in tutto o in parte il contenuto del Sito senza l'espressa autorizzazione di Telethon. Al contempo, si segnala che tutti i marchi, nomi a dominio, denominazioni sociali, ditte ed insegne presenti sul Sito sono di titolarità esclusiva di Telethon e quindi protetti dalla vigente normativa in materia di segni distintivi. Ne è pertanto assolutamente vietata la riproduzione in ogni forma o modo senza l'espressa autorizzazione di Telethon così come è da ritenersi altrettanto vietata la registrazione del marchio "Telethon” in qualunque top level domain.
Si informa che nelle pagine del Sito potrebbero trovare collocazione marchi, nomi a dominio, denominazioni sociali, ditte ed insegne in titolarità di terzi, con cui Telethon ha rapporti di partnership,  i quali godono della medesima tutela accordata ai segni distintivi di Telethon dalle vigenti norme in materia. Telethon rende noto che è assolutamente vietata l’utilizzazione di tutti i segni distintivi in titolarità di Telethon come metatags, e/ovvero ogni comando in linguaggio html che, pur non comportando la visualizzazione o la formattazione di un certo comando, forniscono in ogni caso istruzioni agli agenti elettronici o ai motori di ricerca per aumentare la reperibilità di un sito diverso da quelli riconducibili a Telethon.

1.4 Modalità di utilizzo del Sito

Telethon rende noto che il contenuto del Sito non può essere, in tutto o in parte, copiato, riprodotto, ripubblicato, caricato, trascritto, trasmesso o distribuito, in qualsiasi modo o forma, senza avere ottenuto la preventiva autorizzazione scritta da parte di Telethon, fatte salve le attività di stampa, download e visualizzazione di parte del contenuto del Sito compiute per scopi esclusivamente personali e non commerciali ed a condizione che il materiale in questione non sia in alcun modo modificato e siano mantenute tutte le informazioni relative ai diritti di proprietà intellettuale ivi apposte. Inoltre, il contenuto del Sito non potrà essere diffuso, in tutto o in parte, attraverso canali di comunicazione, quali la Rete Internet (anche mediante piattaforme web o similari), i sistemi televisivi, radiofonici o di qualunque altra natura in mancanza di preventiva autorizzazione scritta da parte di Telethon. Le informazioni ed i materiali contenuti nel Sito non potranno, inoltre, essere utilizzati per scopi commerciali al fine di costituire banche dati di ogni tipo e genere, né essere archiviati (in tutto o in parte) in banche dati preesistenti, sia accessibili esclusivamente da parte del costitutore sia messe a disposizione di terzi.
Con riferimento ai video embeddati presenti sul sito www.telethon.it, si precisa che essi -  ove ciò venga autorizzato -  sono stati caricati attraverso il canale Youtube, e pertanto per la loro regolamentazione si rinvia alla condizioni disciplinate dal sito www.youtube.it.

1.5 Linking and Framing
Senza l’autorizzazione scritta di Telethon, non è in alcun modo consentito creare dei link di collegamento alla home page del Sito attualmente raggiungibile all’indirizzo web http://www.telethon.it/ (di seguito anche la “Home Page”) né a qualunque altra pagina interna al Sito.

 Qualora, tuttavia, vi sia un interesse a creare sul proprio sito un link di collegamento con la Home Page, è necessario che venga inviata una richiesta in tal senso a mezzo e-mail a  [email protected] in cui dovranno essere indicati: (a) i dati della persona fisica/giuridica richiedente (b) le motivazioni esplicite della richiesta (c) i dati relativi alla persona responsabile degli aspetti tecnici di gestione sito ove si intenda inserire il link alla Home Page (incluso l’indirizzo e-mail ed il numero di telefono); (d) l’indicazione dell’indirizzo web del sito ove verrà creato tale link; (e) qualsiasi ulteriore informazione sia ritenuta utile al fine di ottenere l’autorizzazione da parte di Telethon. Sono  vietati i link-riquadro (“framing”), che permettono di far apparire una pagina del sito in una specifica pagina di un altro sito facendo contestualmente sì che il contenuto di detta pagina anziché apparire in un’autonoma finestra del browser di navigazione compaia all’interno di una cornice a tale scopo strutturata.

1.6 Esclusione di garanzie e limitazione di responsabilità
Telethon rende noto che - per la natura stessa della ricerca scientifica finanziata -  tutti i contenuti pubblicati sul Sito sono forniti a mero scopo di informazione generale e potrebbero non essere completi ed esaustivi e si riservano pertanto  il diritto di modificare ed aggiornare dette informazioni senza preavviso alcuno.

1.7 Separabilità
Qualora una clausola delle presenti Condizioni Generali sia giudicata illegale, nulla, o per qualsiasi motivo inefficace, tale clausola sarà ritenuta separabile dalle altre clausole, senza inficiare la validità ed efficacia delle restanti disposizioni.

1.8 Legge applicabile e foro competente
Fatto sempre salvo ogni diritto di cui gli utenti godano in virtù di normative – nazionali od internazionali – diverse, le presenti Condizioni Generali saranno soggette alla legislazione italiana e saranno interpretate ai sensi della medesima (ad eccezione delle sue norme sui conflitti di legge), ivi compresa ogni controversia concernente l’esistenza, la validità e l’efficacia delle Condizioni Generali ed ogni altro accordo che ad esse faccia rinvio.

Nei limiti di quanto sopra, il foro competente a conoscere di ogni controversia sorgente con riferimento alle presenti Condizioni Generali così come ogni altro accordo che ad esse faccia rinvio, sarà il Foro di Roma.  In virtù dell’applicazione della legge italiana, in caso di eventuale contrasto interpretativo tra la versione in lingua italiana e quella in lingua inglese delle presenti Condizioni Generali di utilizzo, prevarrà la versione italiana.

1.9 Informazioni relative alle Organizzazioni No-Profit:
FONDAZIONE TELETHON (P.Iva – Cod. Fisc.: 04879781005; Personalità Giuridica riconosciuta con Decreto Ministeriale - M.U.R.S.T.- del 14 dicembre 1995)

Sede Legale: Via dei Magazzini Generali 18/20 - 00154 Roma, Italia
Tel. +39 06 440151
- Fax +39 0644202032

Ufficio Scientifico: Piazza Cavour, 1 - 20121 Milano, Italia
Tel. +39 02 2022171 - Fax +39 02 20240688

Email: [email protected]

2. TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI
2.1 Policy del sito della FONDAZIONE TELETHON

2.1.1  Disposizioni generali

In questa pagina si descrivono le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali forniti dagli utenti che lo consultano, in conformità al D.Lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati personali. L'informativa è valida soltanto per il sito www.telethon.it e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall'utente tramite link.

2.2 Informativa

A seguito della consultazione di questo Sito possono essere trattati dati relativi a persone identificate o identificabili (d’ora innanzi “Utenti”), per le finalità a cui i dati sono destinati.
L’art. 13 del D.Lgs. 196/2003 stabilisce che il soggetto interessato debba essere preventivamente informato in merito all’utilizzo dei dati che lo riguardano.

2.2.1 Finalità del trattamento ai sensi dell'art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 - Codice in materia di protezione dei dati
Telethon tratta i dati personali raccolti esclusivamente al fine di svolgere le normali attività di Telethon e cioè diffondere la conoscenza sulla ricerca scientifica condotta e sullo stadio di conoscenze relative alla distrofia muscolare ed altre malattie genetiche, favorire il progresso della ricerca scientifica e promuovere la raccolta di fondi da destinare alle finalità istituzionali della stessa.
Le finalità del trattamento dei dati che gli Utenti si troveranno eventualmente a fornire a Telethon, nell’ambito delle diverse attività promosse attraverso il sito istituzionale, saranno di volta in volta scomunicate attraverso specifiche informative.

2.2.2 Modalità di trattamento
I dati personali sono trattati con strumenti automatizzati per il tempo strettamente necessario a conseguire gli scopi per cui sono stati raccolti. Specifiche misure di sicurezza sono osservate per prevenire la perdita dei dati, usi illeciti o non corretti e accessi non autorizzati. I dati non saranno comunicati per scopi diversi da quelli per i quali sono stati raccolti e non verranno diffusi o trasferiti all’estero.

2.2.3  Conferimento dei dati e conseguenze di un eventuale rifiuto
Il conferimento dei dati personali è facoltativo e volontario; tuttavia, un eventuale rifiuto e/o il conferimento di informazioni inesatte e/o incomplete renderà impossibile il perseguimento delle finalità di volta in volta comunicate da Telethon.

2.2.4 Comunicazione dei dati

I dati personali degli Utenti non saranno diffusi ma potranno essere comunicati ed acquisiti - all’interno di Telethon dai Titolari del trattamento, dal personale aziendale dei predetti Enti, con particolare riferimento ai dipendenti e collaboratori che si occupano delle specifiche attività nell’ambito delle quali viene operato il trattamento dei dati, nonché a coloro che si occupano dello sviluppo e manutenzione degli strumenti informatici.

Tali soggetti, in ogni caso opereranno quali Responsabili o Incaricati del trattamento dei dati personali in ossequio al D.Lgs. 196/2003.
I dati personali degli Utenti potranno altresì essere comunicati a eventuali soggetti esterni, qualificati, nominati di volta in volta Responsabili o Incaricati del trattamento dei dati personali, che forniscano ai Titolari prestazioni o servizi strumentali alle finalità specificatamente indicate, ivi compresi i soggetti e le società che gestiscono e/o partecipano alla gestione e/o alla manutenzione dei nostri siti internet e degli strumenti elettronici e/o telematici da noi utilizzati ovvero alla spedizione e/o consegna dei prodotti.
Il rapporto con tali soggetti sarà egualmente gestito in conformità con la normativa suddetta a tutele della riservatezza dei dati acquisiti da Telethon e di cui Telethon è titolare.

2.2.5 Titolari e responsabili
Titolari del trattamento è la Fondazione Telethon con sede in Via dei Magazzini Generali 18/20 - 00154 Roma. Nelle sezioni del sito web in cui vengono trattati dati personali saranno indicati i relativi Responsabili del trattamento.

2.2.6 Diritti degli interessati
In relazione al trattamento dei dati suindicato, l’Utente potrà esercitare i diritti previsti dall'art. 7 del D. Lgs. 30 Giugno 2003, n. 196 che, per comodità, trascriviamo integralmente qui di seguito.
Art. 7 - Diritto di accesso ai dati personali ed altri diritti
1. L'interessato ha diritto di ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che lo riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile.
2. L'interessato ha diritto di ottenere l'indicazione: a) dell'origine dei dati personali; b)delle finalità e modalità del trattamento; c)della logica applicata in caso di trattamento effettuato con l'ausilio di strumenti elettronici; d)degli estremi identificativi del titolare, dei responsabili e del rappresentante designato ai sensi dell'articolo 5, comma 2; e)dei soggetti o delle categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualità di rappresentante designato nel territorio dello Stato, di responsabili o incaricati. 3. L'interessato ha diritto di ottenere: a) l'aggiornamento, la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati; b) la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati; c) l'attestazione che le operazioni di cui alle lettere a) e b) sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato. 4. L'interessato ha diritto di opporsi, in tutto o in parte: a)per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b)al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale.

2.3 Luogo di trattamento dei dati
I trattamenti connessi ai servizi web hanno luogo presso la predetta sede di Telethon e sono curati solo dal personale incaricato all’interno dell'organizzazione, con le modalità previste dalla normativa.

2.4 Dati di navigazione
I sistemi informatici e le procedure software preposte al funzionamento di questo sito web acquisiscono, nel corso del loro normale esercizio, alcuni dati personali la cui trasmissione è implicita nell'uso dei protocolli di comunicazione di internet. Si tratta di informazioni che non sono raccolte per essere associate a interessati particolari, ma che per loro stessa natura potrebbero, attraverso elaborazioni e associazioni con dati detenuti da terzi, permettere di identificare gli utenti. In questa categoria di dati rientrano gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei computer utilizzati dagli utenti che si connettono al sito, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource Identifier) delle risorse richieste, l'orario della richiesta, il metodo utilizzato nel sottoporre la richiesta al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta data dal server (buon fine, errore, ecc) e altri parametri relativi al sistema operativo e all'ambiente informatico dell'utente. Questi dati vengono utilizzati solo per ricavare informazioni statistiche anonime sull'uso del sito e per controllarne il corretto funzionamento. L’invio facoltativo, esplicito e volontario di posta elettronica agli indirizzi indicati su questo Sito comporta la successiva acquisizione dell’indirizzo del mittente, necessario per rispondere alle richieste, nonché degli eventuali altri dati personali inseriti nella comunicazione.
Specifiche informative di sintesi verranno progressivamente riportate o visualizzate nelle pagine del Sito predisposte per particolari servizi a richiesta.

2.5 Cookies
Telethon informa l'Utente che il Sito utilizza la tecnologia "cookie". I cookies sono informazioni che potrebbero essere registrate dal browser sul disco rigido dell'Utente al fine di tracciarne i percorsi sul Sito, con la conseguenza che ogniqualvolta l'Utente effettui ulteriori visite potrà essere previamente individuato insieme alle eventuali preferenze da questi manifestate in una precedente visita. 
Questi file permettono di personalizzare un Sito internet, di fornire all'utente una navigazione più agevole e, attraverso una verifica quantitativa degli accessi alle varie pagine web, una migliore presentazione delle informazioni più richieste. I cookies utilizzati da Telethon si servono di informazioni anonime e, pertanto, non consentono il trattamento di dati relativi alla persona. Peraltro, i cookies potranno essere utilizzati per memorizzare i dati di login dell’Utente e rendere pertanto automatico il riconoscimento dell’Utente (e quindi superflua la procedura di inserimento username e password). 
La maggior parte dei browsers attualmente in uso accetta automaticamente i cookies, ma l'Utente conserva la facoltà di configurare il proprio browser in maniera tale da escludere, visualizzare prima di accettare e cancellare i cookies. Sarà peraltro sempre possibile richiedere la disattivazione dei cookies modificando le impostazioni del browser, ma tale disattivazione potrà rallentare o impedire l'accesso ad alcune parti del Sito. In ogni caso oltre ai dati di navigazione sopraindicati non verranno raccolti altri dati personali, fatti ovviamente salvi quelli che ci saranno volontariamente forniti al momento dell'iscrizione alla Newsletter e, comunque, in occasione di una registrazione, di un sondaggio, dell’effettuazione di una donazione online ecc... 
Il trattamento dei dati personali dell’Utente verrà effettuato mediante idonei strumenti cartacei, elettronici e/o telematici, con logiche strettamente correlate alle finalità di cui sopra e, comunque, in modo tale da garantire la sicurezza e riservatezza dei dati stessi.