Associazioni amiche

Collaborazione, partecipazione e condivisione per migliorare la vita delle persone affette da una malattia genetica rara e avanzare insieme verso la cura.

Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le principali associazioni di persone con malattie rare. Nate per volontà di pazienti e i loro familiari, contribuiscono a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, aumentando l’attenzione sul problema e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.

Ad oggi sono oltre 200 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni amiche che condivide gli stessi valori e obiettivi.

Cosa significa diventare un'associazione amica?

La rete non è una federazione, pertanto non ci sono quote associative da versare, si configura invece come un network solidale di scambio e collaborazione.
Farne parte permette all’Associazione di:

  • avere un canale di comunicazione diretto e continuativo con la Fondazione Telethon;
  • essere inclusi negli inviti per gli eventi organizzati dalla Fondazione;
  • richiedere il patrocinio della Fondazione per i propri eventi scientifici;
  • ricevere consulenza sulla ricerca scientifica e sul network delle biobanche;
  • dare visibilità ai propri incontri associativi nel calendario online;

Ti piacerebbe diventare un’Associazione amica? Scrivici a [email protected], ti invieremo un questionario che dovrai compilare e rinviare insieme a una copia dello statuto.

Desideri fondare un’Associazione di malattia? Ti sosteniamo in questa bellissima iniziativa con informazioni utili, contatti con il mondo della ricerca e con le altre associazioni che sapranno guidarti e consigliarti.

Progetti in rete - le iniziative delle Associazioni amiche

Per rendere sempre più salda e partecipativa la rete delle Associazioni amiche, abbiamo scelto di condividere i progetti di successo realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, anche sui nostri spazi web. Un’opportunità preziosa per favorire il contatto e lo scambio di idee vincenti e migliorare così la qualità di vita dei pazienti.

Gli eventi informativi

Poter accedere a informazioni certificate e attendibili sulla propria malattia è un bisogno importante per i pazienti e le famiglie. Per rispondere a questa esigenza, ogni anno Fondazione Telethon alterna due momenti di dialogo importanti tra le Associazioni amiche e la comunità scientifica: l’incontro delle Associazioni amiche e il Convegno delle Associazioni amiche e dei ricercatori Telethon.