Come a casa

Ci sono pazienti e famiglie che arrivano da tutto il mondo per affrontare il lungo e difficile percorso della cura: per loro nasce "Come a casa" di Fondazione Telethon, un progetto di accoglienza per chi arriva in Italia presso l'Istituto San Raffaele Telethon di Milano per sottoporsi al trattamento di terapia genica, disponibile oggi per una malattia come l'ADA-SCID ma che viene utilizzata in maniera sperimentale anche per la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich, la beta talassemia e la mucopolisaccaridosi di tipo 1

Schana, trattata con la terapia genica al SR-Tiget

La terapia comporta un lungo viaggio e una lunga permanenza a Milano, fino a sei mesi lontani da casa, in un momento già molto delicato per la famiglia nonché ulteriori controlli periodici negli anni successivi. 
L'assistenza e l'accoglienza del paziente in loco da parte del team “Come a casa” di Fondazione Telethon favoriscono il successo della terapia stessa, perché garantiscono alla famiglia di ambientarsi nella comunità e di poter dedicare tempo al bambino trattato trasmettendogli maggiore serenità.

29 famiglie accolte (2018)
19 paesi di provenienza

Che tipo di aiuto forniamo?

Supporto pratico

Le famiglie che arrivano all’Istituto San Raffaele Telethon nella maggior parte dei casi sono straniere, quindi il lungo viaggio e la distanza culturale in alcuni casi impediscono loro di ambientarsi con facilità. Lo staff Telethon garantisce supporto pratico già prima della partenza, fornendo informazioni dettagliate sulla terapia, aiutando i genitori del bambino ad organizzare il viaggio e trovando loro un alloggio. All'arrivo viene poi garantita la migliore accoglienza dei pazienti e delle loro famiglie, per facilitare il loro percorso terapeutico e far sì che possano sentirsi davvero a casa, con una quotidianità più normale possibile. 

Supporto psicologico

Il bambino che deve sottoporsi al trattamento trascorre approssimativamente un mese e mezzo all’interno di una camera sterile, mentre i genitori devono alternarsi durante il giorno per assisterlo. Questa situazione può davvero mettere a dura prova le famiglie più unite, in particolare quelle più numerose, provenienti da Paesi lontani. Per questo è garantita l'assistenza di uno psicologo che accompagni i vari membri del nucleo familiare durante il trattamento. Possono essere attivati anche professionisti come un caregiver in grado di affiancare i genitori nel seguire il bambino nella terapia, educatori professionisti oppure insegnanti che possano fornire supporto didattico.  

Supporto linguistico e mediazione culturale

La lingua è la principale barriera per le famiglie in arrivo a Milano. Lo staff Telethon collabora a stretto contatto con una squadra di mediatori linguistici e culturali in grado di accogliere e guidare il paziente e i suoi genitori durante le fasi della terapia e all’interno della loro nuova comunità. 

Il team di progetto

Margherita, la nostra care coordinator, con Adam e Ayman, trattati con la terapia genica
  • Development coordinator: si occupa di coordinare le attività con l’intera organizzazione e di mantenere la sostenibilità economica del progetto Come a Casa. Organizza attività di raccolta fondi attraverso eventi e donazione pubbliche e private dedicate al progetto, promuovendone la comunicazione internamente ed esternamente. Gestisce le relazioni con i fornitori (hotel, compagnie di trasporti, associazioni di volontariato, ecc.). Recluta e seleziona i volontari che si occuperanno del supporto e del benessere delle famiglie. È la persona che si occupa in generale del mantenimento e dello sviluppo del progetto, individuando nuove possibilità di collaborazione e incrementando i fondi che permettono di assistere i pazienti e le loro famiglie. 
  • Care coordinator: è un punto di riferimento prima, durante e dopo la terapia per le famiglie in arrivo a Milano. Lavora a stretto contatto con una squadra multidisciplinare che comprende psicologi, mediatori culturali e, se necessario, professionisti in grado di garantire servizi ad hoc (per esempio insegnanti, caregiver, educatori professionisti). Le infermiere di ricerca forniscono informazioni sulla terapia e le sue fasi, il care coordinator offre aiuto emotivo e fornisce informazioni su viaggio, alloggio, servizi, personale in staff, aspetti logistici. Coordina inoltre la rete di volontari che supportano le famiglie nelle esigenze pratiche di ogni giorno, condividendone paure e gioie, facendole sentire accolte, mai sole. 

I partner del progetto