Facciamo rete insieme a tante realtà internazionali impegnate nel campo della ricerca e della scienza, con l'obiettivo di sensibilizzare e diffondere una cultura scientifica corretta.

Inoltre aderiamo a progetti di respiro internazionale:

IRDiRC, International Rare Diseases Research Consortium 

IRDiRC riunisce organismi di finanziamento governativi e no profit, aziende, organizzazioni ombrello di pazienti e ricercatori di tutto il mondo per promuovere la collaborazione internazionale e il progresso della ricerca sulle malattie rare. La Fondazione Telethon è membro del Consorzio dal 2011. Lucia Monaco, Responsabile Centro Studi di Fondazione Telethon, è la Presidente dell'assemblea del consorzio IRDiRC (periodo: 1° gennaio 2019 – 31 dicembre 2021). 

ICPerMed, International Consortium for Personalised Medicine 

ICPerMed lavora per sostenere la base scientifica della medicina personalizzata attraverso un approccio coordinato alla ricerca tra gli organismi di finanziamento internazionali. I suoi obiettivi sono sostenere la ricerca per studiare i benefici che la medicina personalizzata può portare ai cittadini e ai sistemi sanitari. La Fondazione Telethon è membro del Comitato Esecutivo dal 2018. 

ENMC, European Neuromuscular Center (dal 1992) 

La missione dell'ENMC è facilitare la comunicazione e la collaborazione nel campo della ricerca neuromuscolare con l'obiettivo di migliorare diagnosi e prognosi, trovare cure efficaci e ottimizzare gli standard di cura per migliorare la qualità della vita di chi è affetto da malattie neuromuscolari. La Fondazione Telethon fa parte dell'ENMC fin dalla sua nascita nel 1992.

TREAT-NMD Alliance

Comitato di supervisione della banca dati globale (TGDOC). Anna Ambrosini, Responsabile Area neuromuscolare, Direzione Ricerca e Sviluppo di Fondazione Telethon, ricopre il ruolo di Presidente.

ARM, Alliance for Regenerative Medicine 

ARM è una comunità internazionale di aziende, istituti di ricerca no profit, organizzazioni di pazienti e altre parti interessate che si dedicano alla medicina rigenerativa. La Fondazione Telethon ne fa parte dal 2015. 

Rare-IMPACT

Membro del gruppo di lavoro EURORDIS, Rare-IMPACT si occupa dell'accesso al mercato degli ATMP (dal 2018). Parte della missione di RARE IMPACT consiste nell'offrire ai pazienti il più ampio accesso possibile a terapie geniche e cellulari efficaci. 

RD Connect

La community RD-Connect è un'associazione internazionale di persone e organizzazioni che condividono l'idea di costruire una comunità aperta dedita a migliorare la ricerca sulle malattie rare. La missione della community è promuovere, facilitare e accelerare la ricerca sulle malattie rare massimizzando la disponibilità e il (ri)utilizzo dei dati e dei campioni biologici e mettendo a disposizione infrastrutture, strumenti e servizi. La community è nata a continuazione del progetto RD-Connect (2012 - 2018), realizzato con i fondi della Comunità europea, in cui la Fondazione Telethon ha gestito il workpackage sul miglioramento dell'accesso ai campioni biologici relativi alle malattie rare. La Fondazione Telethon fa parte del Comitato esecutivo della community RD-Connect (dal 2018). 

Eurobiobank

EuroBioBank è il primo e unico network operativo di biobanche in Europa che fornisce campioni di DNA, cellule e tessuti umani alla comunità scientifica dedita alla ricerca sulle malattie rare. La Fondazione Telethon ha fornito supporto amministrativo e di coordinamento a EuroBioBank nel periodo compreso fra il 2012 e il 2018, e continua a essere una sostenitrice determinante delle biobanche per le malattie rare in Europa. Attualmente la Fondazione Telethon fa parte del Comitato operativo di EuroBioBank. 

Undiagnosed Diseases Network International

La Undiagnosed Diseases Network International (UDNI) coinvolge centri con competenze riconosciute a livello internazionale; dedica le proprie risorse scientifiche e il proprio know a programmi che nascono per cercare di dare risposte ai pazienti affetti da malattie senza diagnosi e alle loro famiglie.  

AriSLA

AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una delle principali organizzazioni no profit in Italia e in Europa, il cui scopo istituzionale è sostenere l'eccellenza della ricerca scientifica in Italia con l'obiettivo di sconfiggere questa gravissima malattia, le cui cause sono ancora sconosciute e per la quale non esiste attualmente nessuna cura. Per raggiungere questo obiettivo, la Fondazione collabora con la comunità scientifica italiana, svolgendo il ruolo di catalizzatore e forza motrice e fornendo sostegno economico, scientifico e tecnico. 

I progetti

Rare2030

RARE2030 è uno studio prospettico che raccoglie i contributi di un ampio gruppo di pazienti, ricercatori, professionisti e opinion leader chiave per proporre raccomandazioni politiche capaci di costruire un futuro migliore per le persone che convivono con una malattia rara in Europa. Come partner di Rare2030, la Fondazione Telethon si occupa di valutare output ed esiti  

Restore

Restore è un'azione preparatoria finanziata dalla Commissione europea con l'obiettivo di avviare un'iniziativa di ricerca su larga scala nel campo dei medicinali per le terapie avanzate. L’iniziativa dovrebbe essere finanziata nell'ambito del prossimo programma quadro di ricerca europeo, Horizon Europe. Il piano decennale di ricerca strategica per l'iniziativa viene definito in collaborazione con una vasta comunità di parti interessate, organizzata in 16 gruppi di lavoro su diversi argomenti, dalla scienza di base alla produzione, fino alle sfide in campo clinico. I ricercatori della Fondazione Telethon guidano quattro di questi gruppi di lavoro e collaborano alla guida di altri due.  

EJPRD, European Joint Programme on Rare Diseases 

L'EJPRD è un progetto finanziato dalla Commissione europea (accordo di finanziamento n. 825575, 2019 - 2023) con l'obiettivo di "creare un ecosistema globale e sostenibile che consenta un circolo virtuoso tra ricerca, cura e innovazione medica". La Fondazione Telethon è partner di questo programma, e contribuisce a molteplici attività fondamentali tra cui schemi di prioritizzazione, creazione di una piattaforma virtuale di dati e risorse sulle malattie rare, sviluppo di capacità in relazione alle biobanche e alle malattie non diagnosticate, ricerca traslazionale e innovazione. 

  Solve-RD

"Solve-RD, solving the unsolved rare diseases" è un progetto di ricerca finanziato dalla Commissione europea (2018-2022). Riprende gli ambiziosi obiettivi fissati dall'International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC), volti a fornire test diagnostici per la maggior parte delle malattie rare entro il 2020. L'istituto Tigem collabora al progetto attraverso il programma Telethon per le malattie non diagnosticate. 

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