Adam e Ayman, due fratelli con un unico destino: la sindrome di Wiskott-Aldrich

Adam e Ayman

«I miei figli sono la prova che è tutto vero, che la ricerca è una cosa concreta e reale» racconta mamma Fatma pensando ai suoi due figli, Adam e Ayman. Due gemellini algerini di quasi 3 anni, legati alla nascita anche da un triste destino: entrambi affrontano una malattia genetica rara, la sindrome di Wiskott-Aldrich, una rara immunodeficienza di origine genetica, che colpisce in genere solo i maschi. La vita della loro famiglia, per i primi tempi, è fatta di rinunce e paura: Adam e Ayman non possono giocare con gli altri bambini, non possono stare all’aria aperta perché ogni occasioni li mette a rischio di infezioni.

La situazione peggiore ancora quando Fatma scopre che per i suoi due figli non c’è possibilità di ricorrere all’unica terapia disponibile, il trapianto di midollo. «Per un attimo ho percepito un dolore atroce, non sentivo e non vedevo più niente», racconta la mamma. Poi arriva la svolta: grazie ai contatti italiani della famiglia, Adam e Ayman vengono inclusi nel trial di terapia genica all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano. Grazie al progetto Come a casa, vengono accolti e seguiti passo passo nel trattamento, un momento difficile, pieno di emozioni contrastanti per mamma Fatma.

Il ricordo di una notte in particolare riempie il suo cuore di gioia: è notte fonda, Adam dorme e Fatma è seduta sul divano; all’improvviso la dottoressa Maria Pia Cicalese entra nella stanza con chiedendole se avesse ricevuto la bella notizia, e cioè che la terapia per suo figlio stava funzionando.

Oggi i due gemellini sono tornati a una vita piena, fatta di giochi con i loro coetanei, di passeggiate al mare e uscite in compagnia della loro famiglia. Quella che la malattia gli aveva tolto, gli è stato restituito grazie alla ricerca.

«Voglio dire alle persone che seguono Fondazione Telethon di continuare a donare, perché la ricerca deve andare avanti, perché può salvare tante vite umane».

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