19.11.19

Trainer di autonomie individuali: per chi convive con la disabilità intellettiva

L’associazione Agemo18 ha organizzato un corso per formare nuove figure capaci di supportare le famiglie nella gestione della quotidianità

Eventi e iniziative

12.11.19

La mia vittoria: storie positive sulla Fibrosi Cistica

Il progetto, ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica con il contributo incondizionato di Roche, vuole sensibilizzare i giovani sull’importanza dell’aderenza alle terapie

Eventi e iniziative

05.11.19

Sorpresa nel bosco: il libro che spiega la diversità ai bambini

L’associazione Una Vita Rara ha scelto di raccontare con una favola cosa vuol dire convivere con una malattia genetica rara

Eventi e iniziative

09.10.19

Stare Assieme: una settimana di vacanza e confronto sulla sclerosi tuberosa

L'iniziativa "STare Assieme" è dedicata ai soci e alle loro famiglie e serve a far sviluppare l'autonomia nei ragazzi e nelle ragazze affetti da sclerosi tuberosa. Scopri di più

Eventi e iniziative

09.10.19

Onlus Sportabili: vivere la montagna nonostante la disabilità

Per non far rinunciare allo svago e al divertimento le sue famiglie, l'Associazione Pro Rett Ricerca, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, da alcuni anni promuove le iniziative della Onlus Sportabili di Predazzo e di Alba. Scopri cos'è

Eventi e iniziative

15.05.19

Tornano gli Huntington Days

La V edizione degli Huntington Days, le giornate di informazione e sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, si aprono a Padova oggi mercoledì 15 maggio, con un Convegno dal titolo “Il viaggio del gene Huntington: dalla scoperta al suo silenziamento”, al quale parteciperà James Gusella, genetista di fama mondiale, Bullard Professor of Neurogenetics, Massachusetts General Hospital […]

Eventi e iniziative

04.04.19

A Torino torna la magia della Partita Del Cuore 2019

Il 27 maggio prossimo all’Allianz Stadium di Torino si rivivrà l’atmosfera magica della Partita del Cuore, il più importante evento italiano di sport, spettacolo e solidarietà, che vedrà scendere in campo la Nazionale Italiana Cantanti contro i Campioni per la Ricerca. Tutto il ricavato dell’evento (incasso, sms solidali) sarà destinato alla Fondazione Piemontese per la […]

Eventi e iniziative

03.04.19

Walk of Life 2019: raccolti a Napoli 60 mila euro

Si è conclusa l’ottava edizione della Walk of Life, la maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare promossa da Fondazione Telethon, che ha visto protagonisti migliaia di cittadini, adulti, bambini, famiglie, podisti professionisti e amatoriali, scesi in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca. Più […]

Eventi e iniziative

21.03.19

Giornata mondiale della sindrome di down 2019 all’insegna di pari opportunità e inclusione

Il 21 marzo torna la Giornata Internazionale delle Persone con Sindrome di Down, una giornata ufficialmente osservata dalle Nazioni Unite dal 2012. La data scelta è il 21 marzo proprio perché il 21 è il numero della coppia cromosomica che caratterizza la Sindrome di Down e 3 (marzo, terzo mese dell’anno) rappresenta il cromosoma in […]

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