Informativa sulla privacy – Programma senza diagnosi

EX ART.13 D.LGS 196/2003 E ART.13 REG. UE N.679/2016

A) Identità e dati di contatto del Titolare e del Data Protection Officer

Il Titolare del trattamento è identificato nella Fondazione Telethon, con sede in Roma, alla Via Varese n.16/B, nella persona della Delegata Dott.ssa Francesca Pasinelli, giusta delibera CdA del 7 febbraio 2013 (d’ora innanzi “Titolare del Trattamento” o “Titolare”). Il DPO è identificato nella persona dell’Avvocato Michela Maggi reperibile presso i seguenti contatti: Piazza del Liberty N. Civico 8, Città: Milano Cap: 20121 Provincia: MI, Telefono: 0249450269; Fax: 0247977003; sito: www.maggilegal.it, Email [email protected]l.it Pec: [email protected]

B) Finalità e Modalità del trattamento

Il Titolare del Trattamento informa che i Suoi dati saranno trattati esclusivamente per la finalità di consentire l’iscrizione al Programma Telethon Malattie Senza Diagnosi/UDP (“di seguito “Programma”) e per finalità di archiviazione ai fini della ricerca scientifica.

Base giuridica: il Titolare informa che il trattamento sopraindicato per la finalità dell’iscrizione sarà possibile solo se e nella misura in cui Lei abbia espresso un libero e specifico consenso ai sensi del combinato disposto degli art. 6 comma 1 lett. a) del GDPR 679/16 ed art. 23 D.lgs. 196/03 Il trattamento per finalità di archiviazione si assume invece necessario per la salvaguardia degli interessi vitali del soggetto interessato o di altra persona fisica od anche per l’esecuzione del compito istituzionale del Titolare che, per la sua valenza di pubblica utiità, può assumersi di pubblico interesse. Questo ai sensi dell’ art. 6 comma 1 lett. d ) ed e) del GDPR 679/16

I dati personali saranno trattati manualmente ed elettronicamente con strumenti informatici e saranno custoditi, in formato digitale, in un data base di proprietà del Titolare o dallo stesso detenuto a fronte di licenza d’uso concessa da soggetti terzi.

C) Destinatari o categorie di destinatari ed ambiti di diffusione dei dati personali

I Suoi dati personali non saranno diffusi ma potranno essere comunicati ed acquisiti i) all’interno dell’organizzazione del Titolare: dal personale aziendale, con particolare riferimento ai dipendenti e collaboratori che si occupano delle specifiche attività nell’ambito delle quali viene operato il trattamento dei dati, e che sono stati autorizzati al trattamento come, dai ricercatori, dai medici del Telethon Institute of Genetics e dagli amministratori del Programma nonché ii) all’esterno dell’organizzazione del Titolare: dai Centri Clinici aderenti al Programma.

La informiamo altresì che i suoi dati personali saranno comunicati alla società Astir S.p.a., in qualità di Responsabile del trattamento che si occupa di gestire la piattaforma informatica di raccolta di adesioni al Programma.

D) Periodo di conservazione

Il Titolare La informa che i Suoi dati personali saranno conservati per la durata di 10 anni dall’ultimo utilizzo e per un tempo ulteriore per archiviazione ai fini di ricerca scientifica adottando, in quest’ultimo caso, le garanzie adeguate per i diritti e le libertà dell’interessato in conformità al GDPR quali le misure tecniche ed organizzative atte in particolare a garantire il rispetto del principio della minimizzazione dei dati.

E) Diritti dell’interessato

In relazione al trattamento dei dati, Lei potrà esercitare i diritti richiamati nell’art. 13 GDPR 679/16 come meglio espressi negli artt. 15-16-17-18-20-21 e 22 GDPR 679/16 e nello specifico Lei avrà diritto di:

  1. ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che La riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile;
  2. chiedere al Titolare del trattamento l’accesso ai dati personali, oltre al diritto alla portabilità dei dati;
  3. ottenere l'aggiornamento e la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati;
  4. opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b) al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale.
  5. ottenere la cancellazione e la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati;
  6. revocare il consenso in qualsiasi momento senza pregiudicare la liceità del trattamento basato sul consenso prestato prima della revoca;
  7. proporre reclamo a un’autorità di controllo; Si precisa che, ai sensi dell’art. 17 del GDPR, non è esercitabile il diritto di ottenere la cancellazione dei dati nella misura in cui il trattamento sia necessario ai fini di archiviazione di ricerca scientifica

F) Natura comunicazione dati personali e conseguenze del rifiuto

Il conferimento dei dati prestati in relazione al trattamento finalizzato all’iscrizione al Programma per il quale è necessario il consenso, non è obbligatorio e ove conferito ne sarà impossibile il trattamento in carenza di consenso.

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