Associazioni partner

Una rete di associazioni di pazienti e volontari sono al nostro fianco per un unico grande obiettivo: cambiare la vita di chi lotta contro le malattie genetiche rare.

La partnership con UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

UILDM è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofia muscolare e altre malattie neuromuscolari e si prefigge due obiettivi:

  • Favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità.
  • Promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari.

L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è l’associazione di malattia che per prima ha promosso la nascita di Telethon in Italia. Nel 1990 Susanna Agnelli incontrò infatti un gruppo di mamme dell'associazione che la convinsero non solo a lottare contro le distrofie muscolari ma a creare una Fondazione biomedica che finanziasse ricerca su tante altre malattie genetiche.

In che modo collaboriamo?

Grazie al Bando clinico Telethon - UILDM, all'impegno delle Sezioni e dei volontari, sono stati investiti milioni di euro per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, sono stati pubblicati importanti articoli scientifici e sono state coinvolte negli studi più di 6.000 persone.

29 anni di collaborazione
200 pubblicazioni scientifiche
14.000.000 euro raccolti

La partnership con Anffas - Associazione Nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale

Roberto Speziale, Presidente Nazionale Anffas, insieme a Irene, una ragazza con una disabilità intellettiva

Anffas Onlus è un’associazione di genitori, familiari ed amici di persone con disabilità che opera da più di 50 anni su tutto il territorio nazionale. Nasce con obiettivi di solidarietà e di promozione sociale, in campo sanitario, socio-sanitario, socio-assistenziale, socio-educativo, sportivo - ludico motorio, nel rispetto dei diritti umani e civili, soprattutto in favore di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e delle loro famiglie. È presente sull'intero territorio nazionale con oltre 168 associazioni locali, 16 organismi regionali e 45 enti Autonomi.

In che modo collaboriamo?

Anffas e Fondazione Telethon sono insieme dal 2014; la missione che lega le due Organizzazioni è sostenere la ricerca scientifica come strumento per il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da questo tipo di patologie. Anffas coinvolge le sue realtà territoriali, tante famiglie e i suoi volontari nelle attività di raccolta fondi di Fondazione Telethon, a sostegno dei progetti di ricerca sulle disabilità intellettive e del neuro sviluppo. La Fondazione Telethon è impegnata, dal 1991, sul tema delle disabilità intellettive e relazionali.

5 anni di collaborazione
1200 pubblicazioni scientifiche
160.000 euro raccolti

La partnership con Avis - Associazione Volontari Italiani del Sangue

Volontari Avis insieme a Leonardo che affronta l'emofilia

Avis è la più grande organizzazione di volontariato del sangue italiana e riesce a garantire circa l’80% del fabbisogno nazionale di sangue. Grande impegno è riservato alla promozione della solidarietà, della cittadinanza attiva e degli stili di vita sani e corretti, al sostegno alla ricerca scientifica e alla partecipazione a progetti di cooperazione internazionale. L’associazione può contare su oltre 1.300.000 soci, che ogni anno contribuiscono alla raccolta di oltre 2.000.000 di unità di sangue e suoi derivati. AVIS è presente su tutto il territorio nazionale con oltre 3400 sedi.

In che modo collaboriamo?

Avis è al fianco di Fondazione Telethon scendendo in piazza per raccogliere fondi per la ricerca scientifica. Grazie alla stretta collaborazione tra l’Associazione e la Fondazione, sono stati anche raggiunti in parte risultati importanti sul fronte delle malattie genetiche del sangue come talassemia ed emofilia.

20 anni di collaborazione
300 sedi coinvolte nella raccolta fondi

La partnership con Unpli - Unione Nazionale Pro Loco d’Italia

L’Unione Nazionale Pro Loco d’Italia (UNPLI) con oltre 6.200 associazioni Pro Loco iscritte costituisce l’unico punto di riferimento a livello nazionale di queste associazioni (la prima è nata nel 1881) che vantano un totale di circa 600.000 soci. Le Pro Loco sono associazioni senza scopo di lucro formate da volontari che si impegnano per la promozione del luogo, per la scoperta e la tutela delle tradizioni locali, per migliorare la qualità della vita di chi vi abita, per valorizzare i prodotti e le bellezze del territorio.

In che modo collaboriamo?

La collaborazione è nata nel 2016 e si è consolidata grazie all’impegno di tante comunità e di tanti volontari che nel proprio territorio, attraverso la organizzazione di eventi e di iniziative dedicate, hanno dimostrato vicinanza al tema delle malattie rare e dunque alle persone che ne sono affette e alle loro famiglie. La presenza delle Pro-Loco su tutto il territorio è importante perché aiuta a promuovere il buon messaggio di speranza che porta con sé la ricerca scientifica d'eccellenza sulle malattie genetiche rare.

La partnership con Azione Cattolica

Fondazione Telethon e Azione Cattolica insieme per costruire insieme una nuova alleanza, un cammino comune a sostegno della Ricerca scientifica di eccellenza sulle malattie genetiche rare. È un’associazione di laici impegnati a vivere, ciascuno “a propria misura” ed in forma comunitaria, l’esperienza di fede; in Italia l'ACI è presente in tutte le diocesi con circa 300.000 aderenti, cifra che si raddoppia se si contano non solo gli iscritti ma tutti coloro che partecipano alle attività dell'associazione, siano essi adulti, giovani e ragazzi.

In che modo collaboriamo?

L’obiettivo di questa Partnership è quello di sensibilizzare e promuovere tra la collettività e i tesserati dell’ACI la mission di Fondazione Telethon e le campagne di raccolta fondi contro le malattie genetiche rare.

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