La Fondazione

Siamo un ente senza scopo di lucro riconosciuto dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica.
Nasciamo nel 1990 per rispondere all'appello di pazienti affetti da malattie rare.

Ci siamo presi un impegno che necessita rigore e trasparenza. Per questo motivo, oggi come allora, siamo organizzati per dare loro ascolto e risposte concrete, ogni giorno dell'anno.

I membri del Consiglio di Amministrazione

  • Luca di Montezemolo (Presidente)
  • Omero Toso (Vice presidente)
  • Francesca Pasinelli (Direttore Generale)
  • Alberto Fontana
  • Luca Garavoglia
  • Fabio Gallia
  • Lupo Rattazzi
  • Andrea Munari
  • Giovanni Manfredi
  • Carlo Pontecorvo
  • Isabella Seràgnoli

Il finanziamento alla ricerca: due attori importanti

Riunione Commissione medico-scientifica 2019.

La Fondazione si avvale della collaborazione di due organismi fondamentali:

  • Commissione medico scientifica: seleziona i progetti di ricerca, avvalendosi del processo di peer-review (revisione tra pari). Prima della discussione plenaria, ciascun progetto proposto viene valutato da tre membri della commissione e da almeno due revisori esterni scelti nel panorama internazionale.
  • Consiglio di indirizzo scientifico: il Consiglio è composto da rappresentanti dei principali stakeholders (scienziati, industria), in gradi di fornire pareri competenti sulla ricerca finanziata. Per questo ha anche il compito di supportare le scelte di indirizzo e di gestione del Consiglio di Amministrazione nell’ambito della ricerca biomedica. Ne fanno parte scienziati come Joel Gottesfeld, Michael Caplan, Lana Skirboll, Sharon Terry, Gregory Germino, Lynn Jorde, Petra Kaufmann, Samantha Truex.

Infine, abbiamo scelto di operare in base a un sistema di gestione e amministrazione di qualità, etico e solidale. Leggi di più su codice etico e modello 231

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