I Convegni delle Associazioni in rete

Da sempre Fondazione Telethon ritiene che la formazione dei pazienti sia fondamentale al fine di poter sviluppare iniziative che mirano a coinvolgerli nell'impresa scientifica orientata alla cura.
Presupposto indispensabile per mettere i pazienti nella condizione di poter dare un contributo effettivo ai vari processi è un’alfabetizzazione sanitaria:

  • per sviluppare una capacità di comprendere e utilizzare le informazioni per la propria salute;
  • per favorire una maggiore autonomia e proattività anche nella gestione della propria salute e cura;
  • per sviluppare la comprensione della ricerca e dello sviluppo di farmaci; e quindi la possibilità di contribuire ad essi;
  • per comprendere come identificare informazioni oggettive e affidabili e per poterle comunicare con la dovuta preparazione e chiarezza.

Per favorire la formazione dei pazienti, Fondazione Telethon organizza un importante momento di dialogo tra le Associazioni e la comunità scientifica: il Convegno delle Associazioni in Rete, l'evento per informare le Associazioni di pazienti sulle logiche della ricerca scientifica e per permettere di incontrarsi tra loro e con i ricercatori che studiano le malattie genetiche rare.

L’obiettivo è proseguire consapevolmente nel percorso di una ricerca scientifica partecipata, innovativa e responsabile, coerentemente con le direttive europee che mirano alla partecipazione attiva dei portatori di interesse. Un’occasione unica per la comunità dei pazienti per entrare in contatto, per creare momenti di confronto e di scambio con i ricercatori e per formarsi sulle logiche del finanziamento della ricerca.

Il VII Convegno

Il VII Convegno delle Associazioni in rete, dal titolo “La ricerca scientifica: un percorso partecipato, innovativo e responsabile per le Associazioni di pazienti”, si è svolto nei giorni 12-13-14 marzo 2023 nell'ambito della XXI Convention Scientifica a Riva Del Garda (TN).

Puoi rivedere i principali interventi del Convegno sul nostro canale Youtube.


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Gli incontri on line delle Associazioni In Rete e dei Coordinatori provinciali

Per ovviare alle limitazioni imposte dal virus Covid-19, nel 2020 e nel 2021 sono stati organizzati in modalità on line gli Incontri delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori Provinciali. 

Il I incontro

Il I incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori Provinciali si è svolto il 15, 16 e 17 ottobre 2020, con il titolo “LA COMUNICAZIONE TRA RELAZIONE E INFORMAZIONE”, approfondendo il tema della comunicazione, che aiuta ad essere più vicini e instaurare forme di dialogo, sviluppando rispetto e comprensione.

È possibile rivedere le sessioni al seguente link: https://www.youtube.com/playlist?list=PL1abTUWzilO_GWFe2_b3vgZM5gOehU0VV

Il II incontro

Il II incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori Provinciali si è svolto il 21, 22 e 23 ottobre 2021, con il titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare”.

I nostri ricercatori hanno affrontato in modo "laico" temi riguardanti la scienza, utilizzando un linguaggio chiaro e un approccio concreto e semplice.

Sono stati organizzati inoltre oltre 40 tavoli di incontro con ricercatori Telethon che stanno studiando patologie specifiche: un'occasione unica per approfondire e rispondere ai quesiti delle Associazioni di pazienti, in gruppi ristretti.

È possibile rivedere le sessioni al seguente link: https://www.youtube.com/playlist?list=PL1abTUWzilO_tUvdKIDCWOrc2FZGqYgw_

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