Questo spazio nasce con l’obiettivo di condividere i progetti di successo realizzati dalle Associazioni in Rete di Telethon. Il nostro desiderio è mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo.
Fondazione Telethon vuole dare visibilità ai progetti delle singole Associazioni e permettere loro di entrare in contatto per richiedere o fornire approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
Dall’impegno e dal successo della singola Associazione, si possono aprire nuovi orizzonti per il gruppo per permettere, con leggerezza, di volare in alto e #andarelontano
Scopri i progetti di successo realizzati dalle Associazioni in rete.
La cultura accessibile a tutti. Il turismo accessibile a tutti. Sono questi gli obiettivi che l’Associazione Sod Italia ha deciso di prefissarsi realizzando l’iniziativa “Ti porto al parco”.
La Fondazione Paracelso ha ideato il progetto con l’obiettivo di avvicinare le persone con emofilia allo sport. Le due ruote sono uno sport particolarmente adatto a chi convive con malattie emorragiche perché comporta un basso rischio di traumi o incidenti.
Un libro per spiegare in maniera semplice in cosa consiste una patologia rara, la pseudo ostruzione pediatrica. Un racconto di amore, speranza e fiducia nella ricerca.
Il podcast, composto da otto puntate, è stato voluto e realizzato dall’Associazione CDKL5 Insieme verso la cura.
L’idea è dell’Associazione italiana dei cardiopatici congeniti bambini e adulti che ha realizzato il progetto “Lontano dagli occhi, lontano dal cuore”.
Il progetto voluto dall’Associazione PACS 1 Italia è un “pronto intervento virtuale” per tutte le questioni burocratiche che potrebbe affrontare una famiglia che convive con una malattia genetica rara.
Per permettere alle proprie famiglie di avere un momento di sollievo, l’Associazione nonsolo15 coinvolge i soci nel progetto “E…state sereni”, organizzato dal team di Terapia Multisistemica in acqua
In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
Il progetto fortemente voluto dall’Associazione Sanfilippo Fighters APS. vuole raccontare attraverso alcune storie emblematiche cosa affronta una famiglia che si confronta con una malattia rara.
In un database gli importanti risultati di un progetto nato oltre 20 anni fa e portato avanti dall’Associazione A.B.C. Bambini Cri du chat.
L’Associazione Sclerosi Tuberosa ha dato vita a un libro con una storia ideata e scritta a più mani da cinque ragazzi dell’Associazione guidati da un esperto in scrittura creativa.
Il progetto dell’Associazione Famiglie Sindrome di Williams è un supporto affinché il percorso nell’ambiente scolastico dei ragazzi possa essere il più accogliente possibile.
L’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ha costruito il progetto rispondendo a un’esigenza specifica: realizzare in ambito protetto esperienze che altrimenti i ragazzi non avrebbero avuto modo di svolgere.
Un percorso organizzato dall'Associazione Gruppo Famiglie Dravet per permettere ai caregiver di acquisire competenze per stare vicino ai loro cari.
"Rare Empathy", voluto da A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS, ha l’obiettivo di dare strumenti a chi deve comunicare una diagnosi difficile da accettare o delle informazioni sulle malattie genetiche rare.
La prima pubblicazione di Crisa La Civita nasce allo scopo di aiutare i piccoli lettori a elaborare il lutto e di supportare i genitori in questo difficile percorso. Sostiene la ricerca scientifica e può essere utile alla sensibilizzazione sulle malattie rare.
“Passo dopo passo” è il progetto con cui Fondazione Paracelso offre assistenza e supporto ai pazienti emofilici durante il percorso di chirurgia ortopedica.
Il 17 e 18 giugno si è svolta la mostra di ceramica “Il pinguino”, organizzata dalla Scuola di Ceramica di Montelupo Fiorentino per ACMT-Rete con l’obiettivo di trovare la mascotte ufficiale dell’Associazione e fare opera di sensibilizzazione.
L’Associazione Pazienti Mondo Charge si occupa di sostenere le famiglie e i bambini con sindrome Charge, creando una rete di comunicazione e organizzando progetti virtuosi.
Il 17 giugno 2023 a Porto Tolle (Rovigo) si svolgerà il progetto inclusivo “Un mondo a misura di tutti”, in concomitanza con il raduno nazionale delle famiglie dell’Associazione STXBP1 Italia.
Il 15 giugno, nella sala Mozart dell’Accademia Filarmonica di Bologna, si terrà il concerto di premiazione del brano scritto da Paolo Molinari e dedicato a sua figlia Diana, affetta dalla sindrome della duplicazione del cromosoma 15q.
L'iniziativa dell'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie prevede un servizio di sostegno psicologico, azioni di sensibilizzazione, informazione e formazione.
Creare spazi e servizi inclusivi è uno degli obiettivi a cui mira il progetto SiPuò, nato dall’impegno di tre associazioni: APMARR, AST e UILDM sez. Mazara del Vallo.
Il volume racconta le storie di 14 famiglie che convivono ogni giorno con la sindrome X fragile.
Il progetto dell’Associazione Codini e Occhiali mette a disposizione delle famiglie e bambini con ADHD due consulenze gratuite di psicoterapia.
Il fumetto, realizzato dall'Associazione sindrome di Alport, nasce dalla volontà di realizzare uno strumento di supporto per la conoscenza della Sindrome di Alport, in particolare per spiegarla ai bambini nel modo più rassicurante possibile.
Il progetto, promosso dall'Associazione Amici di Tommy e Cecilia, spiega ai bambini della scuola primaria il corretto utilizzo dei parcheggi riservati alle persone disabili e l’importanza di garantirne l’accessibilità.
Lo Sportello Scuola è promosso dell’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange per creare una rete fra insegnanti e genitori di bambini e ragazzi con la sindrome genetica
Spiega Antonio Fontana, consigliere AIHER: «Il progetto è nato per dare la possibilità alle persone coinvolte di esprimersi, di rielaborare e condividere la propria esperienza».
Il progetto, promosso dall’Associazione Ligure Sindrome X-fragile, mette al centro le persone affette da disabilità intellettiva e problemi di tipo psichiatrico e psicologico, con l’obiettivo di creare dei veri e propri “intrecci solidali”.
Un cartone animato spiega ai bambini che devono affrontare esami ospedalieri perché non si deve aver paura.
Fabiana si è aggiudicata il secondo posto del premio promosso in Italia dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV.
Bellissimo l'esempio dell’Associazione italiana immunodeficienze primitive che in questi mesi ha offerto un supporto speciale a due famiglie con una storia molto difficile.
“Spiegami come si fa in ospedale… in CAA!” è il libro nato dalla collaborazione di più realtà, tra cui l’Associazione Italiana Mowat Wilson
Il presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Kennedy racconta come “The Great Road Trip 2022” sia stata l’occasione per far conoscere le attività dell’associazione di pazienti.
Nel libro “Wendyam!” la donna, presidente dell’Associazione Thalassemici e Drepanocitici di Verona, racconta la sua vita e la convivenza con la malattia diagnosticata da adulta.
L’iniziativa è organizzata dall’Associazione Sindrome di Xia-Gibbs Italia, una associazione nata anche grazie al supporto di Fondazione Telethon.
Quattro giorni dedicati alle famiglie in uno splendido resort in Toscana organizzati dall'Associazione Mitocon.
L’idea della Federazione Italiana Prader Willi ODV, realizzata sotto la guida di uno psicologo, per un gruppo di 40 tra fratelli e sorelle.
Un corso sulle percussioni è l’iniziativa pensata dall’Associazione Nazionale sindrome di Noonan e Rasopatie per superare l’isolamento durante la pandemia.
È possibile per i ragazzi dai 9 ai 13 anni grazie all’iniziativa dell’Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano odv e dell’Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna.
Un percorso di formazione diretto a offrire strumenti scientifici e comportamentali ad insegnanti delle scuole di ogni ordine e grado.
Nata dall’intuizione di Paolo Calveri, è stata fortemente voluta dall’Associazione Italiana Febbri Periodiche.
Una favola destinata a bambini e genitori fortemente voluta da Aismme scritta da Emanuela Nava e disegnata da Giulia Orecchia.
Nicoletta Madia, dell’area pediatrica del Centro romano, annuncia una terza edizione degli incontri e dei corsi indirizzati al mondo femminile.
L’idea di una mamma è stata realizzata grazie all’Associazione Epilessia Odv e alla casa editrice Homeless Book.
Il progetto ha previsto una serie di incontri online finalizzati a offrire supporto psicologico a genitori di figli con la sindrome di Alport.
L’associazione ha organizzato in questi anni un programma Erasmus con soggiorni lavorativi nell’isola del mediterraneo per aiutare i ragazzi nel percorso di emancipazione.
Uno strumento pensato per aiutare chi affronta la rara malattia genetica con 6 macroaree principali raccontate attraverso due principali strumenti informativi: webinar e tutorial.
Ideato e voluto dall’Associazione Italiana Glicogenosi può aiutare le insegnanti nella fase di inserimento scolastico dei bambini colpiti dalla rara malattia genetica.
Un libro scritto da Elisa Ferrari “La notte è di chi non sa morire” che racconta una storia d’amore e una favola dal titolo “Un abbraccio e tutto passa” scritta da Anna Maria De Micco.
L’associazione Assi Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia ha deciso di dare vita a quello che si potrebbe definire come un “servizio di glossario portatile” per comprendere i termini più ostici di diagnosi e prescrizioni.
Grazie all’associazione “Nessuno è Escluso” anche chi convive con una grave disabilità può affrontare un viaggio in tutta sicurezza.
Un piccolo libro dove i bimbi che affrontano le terapie in ospedale possono raccontare le loro emozioni.
Una serie di “laboratori sull'affettività” organizzati dall’Associazione Piemontese contro l’Epilessia per spiegare come essere di supporto a chi deve affrontare situazioni difficili per la malattia.
La pubblicazione è stata coordinata da Anna Maria Bernucci, responsabile per l’Emilia-Romagna dell’Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) ODV.
Massimiliano Rosolino firma il racconto dedicato alla sua amicizia con Davide, nato la questa malattia genetica rara.
L’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS lavora per sensibilizzare in merito a queste rare malattie genetiche.
Un fumetto disegnato da Luca Galimberti per l’Associazione J Peter Onlus aiuta i giovani nati con la rara malattia genetica ad affrontare le difficoltà quotidiane.
L’eroe tutto giallo, nato da un’idea dell’Associazione immunodeficienze primitive, continue le sue avventure aiutando tanti bambini nel loro percorso di consapevolezza della malattia.
Lo ha scritto Fabiola, dell’associazione “Correre a perdifiato”, nata con la rara malattia genetica che colpisce soprattutto i polmoni.
Il popolare cartone animato in onda sulle reti Rai ha dedicato un episodio speciale alla sensibilizzazione di questa malattia genetica rara.
Il progetto di pet-therapy dell’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi A-NCL.
Si dividono in due filoni, quello dei Gruppi Esperienziali per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e quello dei webinar, incontri di gruppo a distanza per discutere di temi legati all’assistenza e al benessere fisico e psicologico di chi è coinvolto.
Una filosofia di vita che è diventata il titolo del libro scritto dal ragazzo nato con la sindrome di Wolfram.
Sviluppata da Davide Mulfari, vincitore del MaketoCare2020, mira a fare meglio degli assistenti virtuali nel riconoscimento della voce di chi ha una disabilità linguistica. L'appello dello sviluppatore.
Un’iniziativa dell’A.I.D. Kartagener Onlus, l’associazione dedicata alla discinesia ciliare primaria o sindrome di Kartagener, una rara malattia respiratoria.
Il progetto dell’Associazione Famiglie LGS Italia è sostenuto grazie al compositore Val Bonetti che ha realizzato una raccolta di ninna-nanne, "A world of Lullabies"
L’iniziativa dell’associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth vuole portare all’attenzione sulle problematiche della vita di ogni giorno.
Federico, grazie alla moglie Francesca e ai tanti amici, ha costruito a Roma uno spazio per accogliere e proteggere nel tempo libero ragazzi senza diagnosi come la sua Clementina.
Questo l’obiettivo dichiarato dell’Associazione italiana vivere la Paraparesi Spastica che fino allo scorso anno ha organizzato appuntamenti di attività sciistica e di snowboarding per i propri associati.
Non ci sono sfide impossibili: esistono solo cuori capaci di vedere oltre la difficoltà. Mario e la bicicletta potevano non incontrarsi mai, ambedue frustrati dal pensiero che sarebbe stato bello poter correre insieme.
L’Associazione italiana Glut1 racconta in quattro video divulgativi cosa significa seguire ogni giorno diete speciali: perché l’inclusione passa dalla conoscenza.
L’Associazione Italiana per la sindrome di Ehlers-Danlos ha organizzato incontri per arrivare a una “autoconoscenza” e dare nuovi strumenti per chi ogni giorno convive con una malattia genetica.
In una serie di video le testimonianze dei “siblings”, i fratelli e le sorelle di ragazzi nati con una malattia genetica rara, la sindrome CDKL5.
Alcuni famosi piatti italiani rivisitati dalla nutrizionista Claudia D’Alessandro per ridurre al minimo la possibilità di danni ai reni.
L’associazione A.Fa.D.O.C. e Genna Edizioni hanno sposato il progetto di Denise Sarrecchia che ora è un libro contro le discriminazioni fisiche.
L’Associazione Geca Onlus lavora a un progetto destinato alle scuole per sensibilizzare i ragazzi alle regole di buona condotta in presenza di una malattia cardiaca.
Il primo video del progetto dell’Associazione Uniphelan: la canzone “La Notte” di Arisa.
Con il libro “Molto non è Poco”, distribuito anche attraverso i kit per la scuola Telethon, Assi Gulliver racconta come la differenza tra le persone non sia altro che un’occasione di crescita.
Il progetto nasce con l’intento di offrire ai ragazzi con sindrome di Williams la possibilità di muoversi nella quotidianità con maggiore dinamicità e autonomia.
Il progetto “Visioni Rare” dell’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener Onlus attraverso una pellicola ha raccontato storie di malattia a ragazzi delle superiori.
Venti ragazzi legati all’Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 andranno in onda dai primi di ottobre, obiettivo acquisire competenze lavorative divertendosi.
Una piazza virtuale dedicata al dialogo sulla atrofia muscolare spinale organizzata dall’Associazione Famiglie SMA.
L’Associazione Epilessia Emilia Romagna produce le pubblicazioni che affrontano diversi aspetti legati alla patologia: dalle terapie al sonno, dalla patente di guida, al lavoro e alla previdenza.
Un’idea della presidente dell’associazione AISICC, per aiutare i più piccoli ad accettare e conoscere la propria patologia.
Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: “Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari”
"Risolvi" è il progetto messo in piedi dall’Associazione sclerosi tuberosa per abbattere gli ostacoli che non consentono ai ragazzi con disabilità di vivere un’esistenza fatta di soddisfazioni.
Grazie alla tecnologia LED e all’ostinazione di un papà è più semplice contrastare la malattia genetica caratterizzata dall’impossibilità di metabolizzare la bilirubina.
«Oggi tutti sappiamo cosa vuole dire proteggersi con una mascherina, ma molti non sanno che per le persone con fibrosi cistica questo è normale»
Un breve corso di formazione via webinar per passare un’estate serena: questa la proposta del presidente dell’Associazione.
L’associazione Italiana Sindrome di Moebius, insieme all’ospedale di Parma, sviluppa una piattaforma digitale per la fisioterapia in remoto.
Il neonato progetto di consulenza, promosso da Aismme, è pensato per dare un sostegno importante a tutta la famiglia per fronteggiare traumi e le situazioni di criticità.
L’Associazione Acromati Italiani ha realizzato un progetto per fornire alla popolazione dell'isola che soffre di acromatopsia, occhiali e cappelli per difendersi dal sole.
Il supereroe voluto dall’Associazione Immunodeficienze Primitive spiega con un linguaggio semplificato concetti scientifici complessi e l’importanza di buone pratiche.
Il progetto, promosso dall’Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus, ha coinvolto oltre 12 mila studenti negli ultimi anni.
L’Associazione Xeroderma Pigmentoso Italia Onlus accoglie l’invito dell’Associazione Explora e racconta in un video l’esperienza di mamma Valentina e della sua Arianna.
Il progetto “Cane allerta epilessia” del Gruppo Famiglie Dravet propone un modello basato su un’evoluzione della pet therapy.
Il progetto dell’Associazione Airett a supporto delle persone con sindrome di Rett può essere il tramite principale di un percorso di vera emancipazione.
Grazie alla “Scuola FedEmo” i ragazzi che si vogliono avvicinare al mondo no profit potranno acquisire gli strumenti necessari
Grazie al Sapre e ad attività come “Mio figlio ha una 4 ruote” i familiari dei pazienti con Sma accedono a una “formazione” dedicata.
L’associazione Parent Project aps ha realizzato una brochure dedicata al tema, indagando l’impatto emotivo e psicologico della disabilità sui fratelli.
L’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus “Dura da mandar giù” può aiutare chi combatte la malattia ogni giorno a vivere meglio.
Un luogo virtuale in cui fare domande e condividere esperienze per tutti, patrocinato dall’associazione ACMT-Rete.
L’associazione Nazionale Atassia Telangiectasia ha portato le sue famiglie nella Valle del Sillaro per regalare ai più giovani un’esperienza all’aria aperta a bordo di handbike, tandem e jolette.
L’associazione Agemo18 ha organizzato un corso per formare queste nuove figure capaci di supportare le famiglie nella gestione della quotidianità.
Il progetto, ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica, con il contributo incondizionato di Roche, vuole sensibilizzare i giovani sull’importanza dell’aderenza alle terapie.
Due orsi e un piccolo pesciolino rosso sono i tre protagonisti del libro illustrato “Sorpresa nel Bosco”, una favola per bambini ed adulti per riflettere sul concetto di disabilità e inclusione.
Quattro Associazioni decidono di allearsi e di sottoscrivere un patto di intesa per far sì che il progetto di Home Therapy venga finalmente reso possibile per tutti i pazienti lisosomiali dal nord al sud della penisola.
L’associazione Pro RETT Ricerca promuove da alcuni anni le iniziative estive e invernali che la Onlus a Predazzo e ad Alba offre alle famiglie colpite dalla sindrome di Rett.
L’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus da sedici anni offre ai propri soci e alle loro famiglie una settimana di svago, condivisione e ricerca dell’autonomia.
L’iniziativa, organizzata per il terzo anno consecutivo a Viterbo dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, ha coinvolto genitori, giovani adulti e bambini in molteplici attività.
Un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara senza diagnosi.
Il progetto, ideato da UILDM, si propone di difendere il diritto al gioco realizzando strutture inclusive in cui la disabilità non sia un ostacolo al divertimento dei bambini.
Il tema al centro dell’iniziativa è stato trattato anche nel recente Incontro Regionale Medici-Pazienti del Lazio, organizzato dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus.
L’ Associazione No Profit Alopecia & Friends ha realizzato anche il libretto “Tutti per uno” per aiutare i pazienti più piccoli a convivere con questa malattia drastica ed improvvisa.
Da quest’anno l’associazione Dodò in Sicilia mette a disposizione gratuitamente una sedia da mare per persone con disabilità.
L’iniziativa di inclusione sociale e cittadinanza attiva, realizzata da Parent Project, è stata raccontata attraverso il documentario “Auto-NOI-Mia: Dietro le quinte”
Creata dall’associazione Italiana Glut1, l’Applicazione permette di monitorare e variare l’alimentazione, sotto costante controllo medico, e scoprire nuove gustose ricette.
Nasce un questionario voluto dall’Associazione Spina Bifida Italia e dalla Federazione Internazionale Spina Bifida, una raccolta di domande che affrontano i temi della sessualità-affettività legati alla disabilità.
Ideato e realizzato dall’associazione AIBWS Onlus, il corto può essere utilizzato con tutti i piccoli pazienti.
L’iniziativa dell’Associazione Famiglie Sindrome di Williams Onlus offre a ragazzi ed adulti la possibilità di provare a vivere in un appartamento lontano dalla famiglia per un intero weekend.
Ideato e realizzato dall'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange, mira ad offrire la migliore assistenza possibile a chi è affetto dalla sindrome
Fondazione Paracelso sostiene le famiglie dei pazienti più piccoli attraverso incontri con mediatrici familiari.
L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus ogni anno offre alle famiglie rare nn soggiorno estivo tra formazione e condivisione.
Il cortometraggio, realizzato da XLPDR International Association Onlus, ha vinto il premio come miglior documentario del Festival “Uno sguardo raro”.
L’Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus incontra insegnanti e studenti per facilitare l’inclusione degli alunni affetti dalla sindrome di Dravet.
Grazie all’associazione Sod per la prima volta l’Italia gareggerà ai Mondiali dedicati alla carrozzina monoruota.
Il progetto, ideato da UILDM, vuole favorire l’inserimento lavorativo, sociale e territoriale delle persone con disabilità fisiche e sensoriali
Attraverso la Comunicazione Aumentativa e Alternativa chi è affetto dalla sindrome di Phelan McDermid può rapportarsi con la società.
Il progetto, ideato dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, sostituisce il cv cartaceo con uno in formato video, in cui il candidato può mostrare le proprie capacità.
L'Associazione p63 Sindrome EEC international Onlus promuove il ballo per aiutare le persone non vedenti ad avere consapevolezza del proprio corpo.
I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco” è il primo libro italiano sulla malattia di Huntington che narra le storie di chi ha incontrato la malattia.
L'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie, Associazione Amica Telethon, ha deciso di investire sui suoi giovani iscritti attraverso un gruppo Whatsapp per adolescenti.
L’iniziativa di SMAile Onlus da cinque anni forma apneisti che possano aiutare con esercizi motori e respiratori i bambini con una malattia neuromuscolare.
