Daniele in campo contro la sindrome di Alagille

Questa è la storia di Daniele e Simona, che da soli fanno uno e “insieme sono più di due”. Ed è la storia di Patrizio, che convive con una malattia genetica rara e vuole fare l’astronauta.

Siamo nel 2008, Daniele è un pischello di Roma che gioca a rugby, un mondo “ristretto e pulito”. La sera al pub se c’è qualche bella ragazza a tavola sa come giocarsi la carta del fascino del rugbista. Con Simona si erano visti in una sera come quelle, poi però Simona sembrava tirarsela un po’ e allora Daniele si concentra sulla sua operazione al crociato e niente più. Fino alla mattina del risveglio dall’anestesia. Sorpresa, sms di Simona: «Non ti sento più, ma che hai iniziato a giocare a tennis?».

Daniele con Simona poi ci si vede e si comprano anche casa insieme, e poi si sposano. La festa è pazzesca, ricorda Daniele: «Quella festa se la ricordano tutti. La sera prima pioveva a dirotto e la villa del matrimonio non aveva alcuna possibilità di accogliere gli ospiti al coperto, poi però la sera della cerimonia il tempo era splendido come solo una sera d’estate a Roma può essere. Quel 4 giugno ci siamo giocati il jolly della nostra vita. Tutti ne hanno uno, no? Il nostro era quello».

Patrizio nasce prematuro di un mese il 22 marzo del 2012. Dopo qualche giorno a casa comincia a non star bene e non si capisce cos’è. «Vomitava e perdeva peso. Una mattina ci chiamano dal Bambin Gesù perché la situazione era grave». Il loro giorno più brutto ha una data appropriata, venerdi 13 aprile. Corsa in ospedale in una giornata di pioggia ininterrotta a Roma. Quella giornata finisce idealmente con uno strano acronimo che non dice niente a nessuno, o meglio a nessuno tranne a quei pochissimi casi che ci sono in Italia. Algs, ovvero sindrome di Alagille. È una malattia genetica rara. «Patrizio ha una forma rara di questa sindrome rara. Il suo problema principale è nel fegato, ma anche nella zona del comando motorio del cervello, per questo non cammina, le gambe sono a posto, ma l’input dal cervello non è preciso, è come un telefono che cade nell’acqua e dopo non funziona più bene».

Patrizio ha una sedia a rotelle, fisioterapia tutti i giorni. «Nessuno ci dice che non camminerà, lui vede i compagni correre e mi chiede quando lo farà anche lui. Noi gli diciamo che facciamo gli allenamenti, che ci dispiace perché non può farlo subito, ma che ci dobbiamo lavorare, che ci possiamo lavorare». La verità spiegata a un bambino, insomma. «Patrizio è un vulcano. A meno di 4 mesi ha fatto il suo primo sorriso e non ha mai smesso, un sorriso gigante. Io gli dico sempre tu correrai, non so come, se con le tue gambe o con la sedia, o con un robot. Ma tu correrai».

Se chiedi a Daniele una definizione di futuro, risponde «il futuro è ricerca». Patrizio è iscritto a un programma del Bambin Gesù di Palidoro col supporto dell’ingegneria aerospaziale della Sapienza. Un programma per la realizzazione di un esoscheletro robot. «Oggi la tecnologia militare già usa queste tecniche. Anche Internet nacque così e oggi lo usiamo tutti. La ricerca potrebbe far correre Patrizio tra una decina d’anni».

La vita di Daniele è come una partita di rugby: mete, punti subiti una mischia dietro l’altra, ma nel rugby è così. «Non ci si arrende, il rugby è sostegno dei compagni, si deve avanzare lanciando la palla indietro, si lotta. Stiamo giocando, centimetro dopo centimetro. Questa partita la vinciamo» . E se gli chiedi cosa farà Patrizio da grande… «Lui dice sempre che vuole fare l’astronauta. Magari sarà il primo astronauta in sedie a rotelle. Nello spazio del resto non c’è gravità, pensateci, lì camminare non serve».

Oggi Daniele ha scelto di stare accanto alla Fondazione Telethon sostenendola come volontario nelle campagne di raccolta fondi perché, per Patrizio e per tanti altri bambini, solo la ricerca può cambiare il loro futuro.

Rispondi #presente per tutte le persone con una malattia genetica rara

Daniele, volontario della Fondazione Telethon

Daniele non si ferma: per Patrizio e per tutte le persone che convivono con una malattia genetica sostiene la Fondazione Telethon come volontario.  «Da quando sono volontario Telethon, sento il sostegno di una grande squadra. Stiamo correndo tutti insieme per raggiungere un traguardo importante: la sconfitta delle malattie genetiche rare.  E dico a tutti, unitevi a noi».

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Questa è la storia di Daniele e Simona, che da soli fanno uno e “insieme sono più di due”. Ed è la storia di Patrizio, che convive con una malattia genetica rara e vuole fare l’astronauta.