Alessandro, volontario contro le malattie genetiche come quella di Niccolò

Alessandro ha solo 24 anni, ma ha già le idee molto chiare, per questo sceglie di rispondere #presente, di non sottrarsi all’appello in favore di tante famiglie che lottano contro una malattia genetica rara.
Nonostante la sua giovane età, Alessandro ha già vissuto la perdita di una persona cara. Conosce il valore della famiglia e l’importanza di lottare ogni giorno per vincere una dura partita. Per questo sceglie di impegnarsi facendo la cosa più bella e più semplice che ci sia: donare il proprio tempo scendendo in piazza come volontario Avis (Associazione Volontari Italiani Sangue) per tutti i bambini che affrontano una malattia genetica del sangue. Tanti ragazzi come lui scelgono di rispondere #presente facendo volontariato con Telethon e distribuendo il Cuore di cioccolato Caffarel in piazza e raccogliendo fondi per la ricerca su malattie terribili. Come quella di Niccolò.

Questo bimbo ha solo 6 anni, ma non può giocare con spensieratezza come i suoi coetanei: l’emofilia B, da cui è affetto, può provocargli emorragie anche per gli urti e gli ematomi più leggeri. Ma grazie all’aiuto della sua famiglia non rinuncia alla sue passioni: ama giocare a calcio, è un grande tifoso della Roma, ma ama anche la musica di Renato Zero, di cui imita i movimenti sul palco con la disinvoltura di un vero perfomer.
Per la sua malattia genetica ancora non esiste una cura definitiva, ma grazie all’impegno dei ricercatori, al sostegno dei volontari come Alessandro e dei donatori come te, il futuro di Niccolò può essere migliore. Sostieni Fondazione Telethon e fai ora la tua donazione per la ricerca.

Rispondi #presente per tutte le persone con una malattia genetica rara

COME AFFRONTIAMO LA MALATTIA DI NICCOLÒ: L’EMOFILIA

Ad oggi Fondazione Telethon ha finanziato 12 progetti di ricerca sull'emofilia che hanno coinvolto 10 diversi gruppi di ricerca, per un finanziamento totale di 2,8 milioni di euro. 

L’emofilia è una malattia ereditaria dovuta a un difetto della coagulazione del sangue, il processo attraverso cui, in caso di lesioni ai vasi sanguigni, il sangue forma un “tappo” che ne impedisce la fuoriuscita. Per questo una caduta o una ferita potrebbero mettere in pericolo la vita di Niccolò. Tanti bambini come lui devono sottoporsi a una terapia sostituiva per poter affrontare la malattia. Ma la quotidianità è un rischio costante per i pazienti e le loro famiglie.

Per questo finanziamo ricerca su malattie genetiche del sangue come l’emofilia, perché vogliamo che Niccolò abbia la possibilità di vivere senza limitazioni.
I nostri ricercatori dell’istituto SR-Tiget di Milano stanno lavorando alla messa a punto di una terapia genica in vivo duratura ed efficace, che possa donare una speranza a chi soffre di questa patologia.

Scendi in piazza con noi. Diventa volontario per la prossima campagna
Alessandro è un ragazzo di 24 anni che lotta contro le malattie genetiche, come quella di Niccolò. Scopri la sua storia e fai una donazione a Telethon.