La voce negli occhi

Ci sono bambine che non hanno voce. Ci sono bambine con occhi grandi, profondi, belli, ma inespressivi. Il loro sguardo si perde nell’incapacità di comunicare con il mondo esterno, causata dalla loro malattia: la sindrome di Rett. È per loro che Gian Michele ha scelto di fare ricerca, per colmare quel vuoto, quella sensazione di non esistere agli occhi di queste bambine. Da giovane, Gian Michele si avvicina allo studio della Fisica e, come tanti suoi brillanti coetanei, si allontana dall’Italia per costruire una carriera, per dare forma a una passione. Una volta tornato in patria, decide di dedicarsi alla sindrome di Rett, quella malattia rara che colpisce quasi esclusivamente le bambine e che comporta una perdita, progressiva e dolorosa, del linguaggio e dei principali movimenti. Gian Michele è un ricercatore umile, concreto, che non affronta le giornate di lavoro con la convinzione di trovare da solo una cura, ma con la speranza di rendere più semplice la vita quotidiana delle sue bambine dagli occhi belli. Ama fare gioco di quadra con i suoi compagni di laboratorio, crede nella scienza nonostante la strada da percorrere per arrivare alla soluzione sia lastricata.

Il suo lavoro lo ha portato ad incontrare le famiglie delle sue pazienti, a guardarle negli occhi senza essere ricambiato. Non per fare promesse, ma per farle sentire meno sole, per raccontare loro che un intero laboratorio di ricercatori si sta dedicando alla loro malattia. La vicinanza di Gian Michele alla nostra missione lo porta a partecipare alla maratona, a partecipare ad iniziative di raccolta fondi per portare anche fuori dal laboratorio un messaggio di speranza nella ricerca, una testimonianza di responsabilità nei confronti di chi affronta ogni giorno la Rett. Sosteniamo il lavoro di ricercatori come lui per regalare un sorriso a tanti bambini affetti da una malattia genetica rara.

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A CHE PUNTO SIAMO?

La sindrome di Rett è una malattia neurologica che colpisce prevalentemente le femmine, rappresentando una delle più comuni cause di grave disabilità intellettuale femminile. Il team di Gian Michele e molti altri ricercatori sono al lavoro per trovare una cura che al momento non esiste. È solo possibile agire sui sintomi principali della sindrome (epilessia, scoliosi, costipazione), per alleviare la fatica quotidiana delle famiglie a contatto con la malattia.

Si può intervenire con terapie specifiche (fisioterapia, terapia cognitiva, logopedia, musicoterapia, ippoterapia ecc) per cercare di ottimizzare le abilità del paziente, ridurre i movimenti stereotipati, così come sostenere dal punto di vista psicologico il paziente e la sua famiglia per migliorare la qualità della loro vita.

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La storia di Gian Michele Ratto, ricercatore Telethon che ha scelto di studiare la sindrome di Rett.