Il ritorno alla normalità

Tommaso è nato a gennaio del 2015 a Roma da mamma Marta e papà Andrea. A due mesi di vita, una notte ha una brutta influenza e i medici preferiscono ricoverarlo per accertamenti. Dopo 3 mesi arriva la diagnosi: Tommaso è affetto da ADA – SCID. La dottoressa Caterina Cancrini dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù indirizza la famiglia all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano (SR – Tiget) e a febbraio 2016 viene sottoposto al trattamento. Marta e Andrea hanno molta fiducia nel lavoro del professor Aiuti e del suo staff: visti i risultati negli altri bambini trattati sono molto ottimisti; dalla terapia genica si aspettano che Tommy riesca ad avere una vita normale, che possa frequentare gli altri bimbi e giocare con i cuginetti, che praticamente non ha mai visto. Apparentemente Tommaso è un bimbo normalissimo: allegro, vivace, sorridente, che non sta mai fermo.

Marta, prima di scoprire la malattia di Tommaso era educatrice e, lavorando con i bambini, era a rischio continuo di contagio di influenze e malattie di asilo; così, per tutelare la salute di Tommaso ha dovuto licenziarsi. La loro vita è stata una continua organizzazione: anche solo per fare la spesa Marta doveva prima accompagnare il bimbo dai nonni. Tommy infatti non è mai potuto stare a contatto con gli altri bimbi o nei luoghi chiusi, affollati.

Tutte le informazioni sull'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica

Come abbiamo affrontato l'Ada-Scid

Ad oggi Fondazione Telethon ha finanziato 15 progetti di ricerca sull'ADA-SCID che hanno coinvolto 8 diversi gruppi di ricerca, per un finanziamento totale di 10,5 milioni di euro.Fino a poco tempo fa, l'unico trattamento curativo per l'ADA-SCID era il trapianto di midollo osseo, effettuabile tuttavia soltanto in presenza di un donatore compatibile. Nel 2002 i ricercatori dell'Istituto Telethon di Milano hanno dimostrato per la prima volta l'efficacia della terapia genica, che negli anni successivi si è confermata sicura ed efficace nel tempo.

Grazie a un accordo siglato nel 2010 con la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline oggi la terapia genica è disponibile sul mercato e accessibile a tutti i pazienti dell’Unione europea.

Dopo 3 mesi di vita arriva la diagnosi: Tommaso è affetto da ADA – SCID. A febbraio 2016 viene sottoposto al trattamento di terapia genica presso l’Istituto San Raffaele Telethon di Milano (SR – Tiget).