Sonia, mamma “rara” e volontaria per la ricerca scientifica

Da pochi mesi Sonia ha realizzato il suo sogno: diventare mamma della piccola Leila. Nonostante la sua malattia genetica rara, l’atrofia muscolare spinale di tipo 3 (Sma 3), che comporta un indebolimento dei muscoli e una conseguente perdita della mobilità.

Sonia ha ricevuto la diagnosi a soli 3 anni, ma non si è mai voluta arrendere alla progressiva perdita di autonomia. In questo l’incontro con UILDM è stato molto importante, perché grazie al programma Vita Indipendente ha avuto l’opportunità di andare a vivere (quasi) da sola in un appartamento con altri ragazzi disabili e alcuni operatori, non appena terminato il liceo. Anche la carrozzina non ha mai costituito un ostacolo. «Io non sono la mia carrozzina», ama ripetere Sonia, che ha deciso di coltivare comunque la sua grande passione per lo sport. Grazie a Power Hockey, ha girato l’Europa ma soprattutto ha conosciuto suo marito, Francesco, con cui condivide la quotidianità da vari anni.

Una quotidianità complessa, ma mai impossibile che alla fine le ha regalato anche la gioia di diventare mamma.

Per Sonia sarà bello insegnare a Leila quello che lei ripete a tutti: che siamo tutti diversi, ma che il nostro impegno deve essere volto a rendere un po’ più uguale chi non può esserlo, con l’assistenza e la ricerca. Per questo Sonia è lei stessa in prima linea contro le malattie genetiche rare: lavora come collaboratrice al centro clinico Nemo di Milano, dove è a contatto con famiglie come la sua, e ha scelto di diventare volontaria e dedicare un po’ del suo tempo libero al sostegno alla ricerca scientifica. Per tutte le persone come lei e per tutte le mamme che sognano un futuro migliore per i loro figli.

Noi di Fondazione Telethon rispondiamo #ioperlei all’appello di tante mamme come Sonia: vieni in piazza il 5 e 6 maggio e scegli i Cuori di biscotto Telethon per sostenere la ricerca

Rispondi #IOPERLEI per le mamme rare.

RISPONDI ANCHE TU #IOPERLEI PER AIUTARE PERSONE COME SONIA A VIVERE SENZA BARRIERE

Ad oggi Fondazione Telethon ha finanziato 38 progetti sull'atrofia muscolare spinale che hanno coinvolto 52 diversi gruppi di ricerca, per un finanziamento totale di 5 milioni di euro.

Migliorare la qualità di vita di persone come Sonia, che affrontano una malattia neuromuscolare è obiettivo comune di Fondazione Telethon e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), due realtà collegate sin dalla nascita della Fondazione stessa.

Promuovere e favorire la ricerca significa innanzitutto poter aiutare le persone con una disabilità a vivere una vita indipendente: su questo fronte è strettissima la collaborazione tra Telethon e UILDM, ad esempio con il bando clinico Telethon - UILDM, grazie al quale sono stati investiti oltre 10 milioni di euro per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e coinvolte negli studi più di 6.000 persone.

Sonia affronta l’atrofia muscolare spinale di tipo 3, ma la sua malattia genetica rara non le ha impedito di costruirsi una vita e una famiglia, diventando mamma della piccola Leila. Leggi la sua storia