#nonmiarrendo perché i miei genitori non l’hanno mai fatto.

A tutti è capitato di cedere a un momento di sconforto, anche per cose banali. Figuriamoci per Michele, un ragazzo di 31 anni affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne, una malattia che immobilizza quasi completamente il corpo. Eppure lui ha scelto di non arrendersi mai alla tristezza. Nemmeno alla rabbia. Quando a 11 anni perde la capacità di camminare, non lascia spazio alla disperazione e scopre il divertimento di muoversi sulla carrozzina elettrica: «I miei si arrabbiavano sempre perché consumavo le ruote in continuazione!».
Di anno in anno la Duchenne invade sempre più la sua quotidianità, ma Michele risponde colpo su colpo: nonostante sia costretto a stare spesso a casa e a indossare un respiratore quasi 24 ore su 24, non rinuncia a prendere la laurea triennale in giurisprudenza, comincia a giocare in una squadra di wheelchair hockey e si mette alla prova come speaker radiofonico sfruttando quell’ironia pungente che il suo papà gli ha lasciato in eredità.

Michele strappa un sorriso sia a chi vive la sua stessa situazione ogni giorno, ma anche a chi non la può comprendere, perché crede che non sia giusto cedere alla disperazione ed è convinto che un giorno, anche se lontano, la ricerca troverà una terapia per tanti ragazzi come lui.

E tu, come sarai #presente?

ANCHE I NOSTRI RICERCATORI NON SI ARRENDONO PER RAGAZZI COME MICHELE

Ad oggi Fondazione Telethon ha finanziato 195 progetti sulla distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker che hanno coinvolto 98 diversi gruppi di ricerca, per un finanziamento totale di 18 milioni di euro.

Fondazione Telethon si schiera da anni al fianco di chi, come Michele, vive a contatto con una malattia neuromuscolare come la distrofia muscolare di Duchenne, per cui non esiste al momento una cura.

L’impossibilità di trovare una terapia non ci impedisce però di prenderci cura ogni giorno della qualità di vita di queste persone. Per questo finanziamo i centri clinici Nemo di Milano, Messina, Arenzano e Roma, nati con l’obiettivo di fornire un’assistenza clinica e psicologica costante a chi lotta contro una patologia neuromuscolare.

Michele è affetto da distrofia di Duchenne. Leggi la sua storia.