Il cuore grande di Marinella

Una ragazza volitiva, energica, che ha scelto di non buttare via nessuna delle sue emozioni e di non arrendersi, nonostante una malattia genetica. Marinella ha la Sma II, una malattia neuromuscolare che le impedisce di camminare.Il suo percorso di accettazione della patologia passa attraverso varie fasi: rabbia, frustrazione, disperazione, per il fatto di non poter essere autonoma e di non poter fare le stesse cose degli altri; ma anche voglia di riscatto, determinazione a vincere le sue paure.Perché nel suo cuore custodisce la consapevolezza e il desiderio di poterle superare. Solo ascoltando quella voce dentro di sé, Marinella abbatte ogni ostacolo e impara a essere felice: si iscrive all’università, comincia ad appassionarsi all’hockey in carrozzina e la sue giornate fatte di visite e terapie le sembrano più leggere. Ma soprattutto apre il suo cuore a Fabio, l’uomo della sua vita, che le regala le emozioni più importanti: il matrimonio e poi un figlio, Flavio. Tutto l’amore che il suo cuore di donna sa contenere è per loro, le due persone che più di tutti sanno vedere Marinella e non solo una carrozzina.

Vogliamo che tante persone come lei abbiano l’opportunità di non arrendersi alla Sma e di costruirsi una famiglia, un nucleo d’affetto e di serenità, per questo ci schieriamo al loro fianco ogni giorno.

E tu, come sarai #presente?

COME MIGLIORIAMO LA VITA DI MARINELLA

Ad oggi Fondazione Telethon ha finanziato 38 progetti sull'atrofia muscolare spinale che hanno coinvolto 52 diversi gruppi di ricerca, per un finanziamento totale di 5 milioni di euro

Per una malattia come l’atrofia muscolare spinale al momento non esiste una cura. Marinella ha scelto di non arrendersi perché sa di non essere sola: i nostri ricercatori sono al lavoro ogni giorno per dare una risposta a tante persone affette da una patologia neuromuscolare.
Vogliamo però che i nostri pazienti abbiano la possibilità di una vita di qualità, in attesa di poter ricevere una cura, per questo finanziamo quattro centri clinici ad alta specializzazione in tutta Italia: i centri Nemo di Milano, Messina, Arenzano e Roma, realizzati in collaborazione con ospedali e altre organizzazioni che si occupano di finanziare ricerca.

Queste strutture nascono con l’obiettivo di accompagnare il paziente in un percorso assistenziale completo, fornendogli supporto clinico e psicologico. Non lasciare sole le famiglie come quella di Marinella, fornire loro gli strumenti per una vita più consapevole e indipendente è uno dei nostri principali obiettivi.