Il cuore grande di Marinella

Una ragazza volitiva, energica, che ha scelto di non buttare via nessuna delle sue emozioni e di non arrendersi, nonostante una malattia genetica. Marinella ha la Sma II, una malattia neuromuscolare che le impedisce di camminare.Il suo percorso di accettazione della patologia passa attraverso varie fasi: rabbia, frustrazione, disperazione, per il fatto di non poter essere autonoma e di non poter fare le stesse cose degli altri; ma anche voglia di riscatto, determinazione a vincere le sue paure.Perché nel suo cuore custodisce la consapevolezza e il desiderio di poterle superare. Solo ascoltando quella voce dentro di sé, Marinella abbatte ogni ostacolo e impara a essere felice: si iscrive all’università, comincia ad appassionarsi all’hockey in carrozzina e la sue giornate fatte di visite e terapie le sembrano più leggere. Ma soprattutto apre il suo cuore a Fabio, l’uomo della sua vita, che le regala le emozioni più importanti: il matrimonio e poi un figlio, Flavio. Tutto l’amore che il suo cuore di donna sa contenere è per loro, le due persone che più di tutti sanno vedere Marinella e non solo una carrozzina.

Vogliamo che tante persone come lei abbiano l’opportunità di non arrendersi alla Sma e di costruirsi una famiglia, un nucleo d’affetto e di serenità, per questo ci schieriamo al loro fianco ogni giorno.

Rispondi #presente per tutte le persone con una malattia genetica rara

COME MIGLIORIAMO LA VITA DI MARINELLA

Ad oggi Fondazione Telethon ha finanziato 38 progetti sull'atrofia muscolare spinale che hanno coinvolto 52 diversi gruppi di ricerca, per un finanziamento totale di 5 milioni di euro

Per una malattia come l’atrofia muscolare spinale al momento non esiste una cura. Marinella ha scelto di non arrendersi perché sa di non essere sola: i nostri ricercatori sono al lavoro ogni giorno per dare una risposta a tante persone affette da una patologia neuromuscolare.
Vogliamo però che i nostri pazienti abbiano la possibilità di una vita di qualità, in attesa di poter ricevere una cura, per questo finanziamo quattro centri clinici ad alta specializzazione in tutta Italia: i centri Nemo di Milano, Messina, Arenzano e Roma, realizzati in collaborazione con ospedali e altre organizzazioni che si occupano di finanziare ricerca.

Queste strutture nascono con l’obiettivo di accompagnare il paziente in un percorso assistenziale completo, fornendogli supporto clinico e psicologico. Non lasciare sole le famiglie come quella di Marinella, fornire loro gli strumenti per una vita più consapevole e indipendente è uno dei nostri principali obiettivi.