Per Giulia il futuro è incerto a causa della Corea di Huntington

Per affrontare una malattia genetica non si può essere soli. Ne è testimonianza la storia di Giulia, che proprio grazie al sostegno del marito è riuscita ad affrontare la paura della malattia di Huntington.

La complessità dello sguardo di Giulia racchiude il senso della sua esistenza. Uno sguardo limpido, ma freddo, che sa scaldarsi solo con l’amore di suo marito Alessandro e di sua figlia Isabelle. L’incontro con l’amore rappresenta un bivio, un taglio deciso tra un prima e un dopo ugualmente dolorosi: sin dall’adolescenza Giulia matura un odio profondo per un padre violento, la cui aggressività si crede sia dovuta all’alcool. Poi, un giorno, la nonna materna le spiega che il comportamento del padre è legato a una malattia genetica rara, la Corea di Huntigton, e realizza che lei stessa potrebbe esserne affetta.

Ma fino all’incontro con Alessandro, Giulia sceglie di rifugiarsi nella solitudine e di fuggire dalla verità. L’amore del suo compagno scioglie alla fine ogni dubbio e la ragazza si sottopone al test che dà esito positivo. I sintomi della Corea di Huntigton però si manifestano in età differenti, senza preavviso, per questo Giulia sa di essere malata ma di non sapere cosa le riserverà il futuro. Ma poi, nel 2011, arriva Isabelle e il suo futuro si illumina di gioia. Anche perché la figlia viene sottoposta al test che dà esito negativo.

Giulia vive giorno per giorno a contatto con la malattia di Huntington, una malattia rara che ancora non si è manifestata e per cui non esiste una cura. Vogliamo continuare a finanziare la ricerca per arrivare a dare una risposta a tante persone come lei che hanno scelto di vivere e di crearsi una famiglia, nonostante la Corea di Huntigton.

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Ad oggi Fondazione Telethon ha finanziato 30 progetti di ricerca sulla malattia di Huntington che hanno coinvolto 25 diversi gruppi di ricerca, per un finanziamento totale di 4,2 milioni di euro

La Corea di Huntington è una malattia genetica ereditaria caratterizzata da sintomi come bruschi mutamenti dell’umore, apatia, irritabilità, depressione e rabbia, difficoltà nella guida, nell’imparare cose nuove o nel prendere una decisione. Chi vive a contatto con questa malattia, senza conoscerne peraltro l’età dell’insorgenza, ha paura del futuro. Come Giulia.

La migliore risposta che possiamo dare a tanti come lei è il finanziamento della ricerca sanitaria: interna, tramite i nostri istituti Telethon di Milano e Pozzuoli, ma anche tramite il programma carriere intitolato a Renato Dulbecco; esterna, tramite i bandi di ricerca per la selezione dei migliori progetti di ricerca, valutati da una Commissione medico-scientifica internazionale composta da 30 scienziati di fama mondiale.

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