A scuola con Gabriele

«Per i nostri figli, la scuola rappresenta il primo passo verso il mondo, quello fuori dal rassicurante abbraccio di noi mamme, che li affidiamo agli insegnanti spesso piene di timori e incertezze». Le parole di una mamma come Daniela sono le parole di una qualsiasi mamma alle prese con il primo giorno di scuola del proprio bimbo. Ma Gabriele è nato con la Sma II, un’atrofia muscolare spinale di tipo II, quindi per lui la scuola rappresenta un momento importante, da affrontare con una difficoltà in più.Mamma Daniela però crede nella forza del suo bimbo e sceglie per lui una scuola con un programma sperimentale a carattere motorio, perché attraverso le attività fisiche quotidiane suo figlio possa imparare a sentire e capire il proprio corpo, usandolo come può e sfidando le sue paure. Insieme alla preside e alle insegnanti la mamma getta le basi per costruire, giorno dopo giorno, il miglior percorso scolastico possibile per Gabriele, fondato sulla normalità.Le sue maestre non lo sottovalutano, né sono troppo accomodanti con lui. E la sua classe lo accoglie con affetto e attenzione. I suoi compagni partecipano anche a una giornata speciale a cavallo di una “spiderina” come quella di Gabriele. Tutti insieme in palestra, a bordo di una carrozzina come quella del bimbo, hanno imparato ad accettare il valore della diversità, cosa significa il superamento di un ostacolo. Perché agli occhi dei suoi coetanei Gabriele non si definisce per quello che non ha, ma per il bambino che è. Un bambino che vive la sua malattia come una condizione che incuriosisce più che condanna. Una condizione che gli regala l’emozione della velocità e l’impressione di essere un bimbo diverso, ma uguale a tutti gli altri.

Se Gabriele riesce ad affrontare ogni giorno la sua malattia è anche merito della scuola, dei suoi compagni, delle insegnanti, che si prendono cura di lui senza discriminarlo, che hanno scelto di mettersi nei suoi panni per un giorno. Perché insieme possono avvicinarsi più velocemente al traguardo della crescita. Perché insieme possono raggiungere i traguardi più speciali della vita.Lavoriamo ogni giorno per far sì che tutti i bambini, anche quelli come Gabriele, possano andare sempre più lontano. Con l’augurio che la scuola sia sempre più pronta ad accoglierli, insegnando l’inclusione e l’accettazione dell’altro.

Lavoriamo perché Gabriele superi tutti i traguardi della sua vita

Ad oggi Fondazione Telethon ha finanziato 38 progetti sull'atrofia muscolare spinale che hanno coinvolto 52 diversi gruppi di ricerca, per un finanziamento totale di 5 milioni di euro. Ad oggi non esiste una cura definitiva per l'atrofia muscolare spinale, la malattia con cui è nato Gabriele. Nonostante questo, possiamo fare, grazie alla ricerca, tantissimo per bambini come lui. Oggi Gabriele si rivolge periodicamente al Centro clinico Nemo di Milano, uno dei quattro centri clinici nati dal 2007 ad oggi (Milano, Roma, Messina e Arenzano), per la presa in carico di pazienti con patologie neuromuscolari. L’obiettivo delle quattro strutture è quello di migliorare la qualità di vita di persone affette da malattie come la Sma, che necessitano di un supporto clinico e psicologico quotidiano.

I centri clinici Nemo vanno contestualizzati all’interno di un percorso che stiamo portando avanti insieme alla ricerca di una cura per le patologie neuromuscolari; un cammino che comincia nel 2002 con la nascita del bando Telethon-Uildm, prosegue con la nascita del primo Nemo (Milano) nel 2007 e poi con la creazione dell’Associazione Registro dei pazienti neuromuscolari nel 2009.

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Gabriele è affetto da atrofia muscolare spinale. Leggi di più.