#nonmiarrendo perché so che la ricerca può farci il regalo più grande.

“Quel giorno mi rimarrà sempre impresso, quello in cui abbiamo saputo che Federica non avrebbe camminato più”. Così papà Salvo racconta il momento della triste scoperta della malattia di sua figlia, l’atrofia muscolare spinale di tipo II (Sma II), una patologia genetica neuromuscolare. Ma non c’è spazio per lo sconforto, bisogna reagire, per questo papà Salvo e mamma Simona scelgono di non arrendersi per la loro piccola, la loro prima fonte di speranza e forza, una bambina solare e piena di passioni.

Federica ha ereditato la solarità del carattere dei suoi genitori, due siciliani trapiantati al nord. Ama cantare ed esibirsi, come le sue principesse Disney preferite. È una bambina forte, volitiva, che si nutre dell’equilibrio e dell’amore della sua famiglia. Nonostante i comprensibili timori di un difficile inserimento a scuola, Federica conquista tutti con il sorriso, con la sua voce e la sua contagiosa voglia di gridare #nonmiarrendo.

E tu, come sarai #presente?

VOGLIAMO MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA DI BAMBINI COME FEDERICA

Ad oggi Fondazione Telethon ha finanziato 38 progetti sull'atrofia muscolare spinale che hanno coinvolto 52 diversi gruppi di ricerca, per un finanziamento totale di 5 milioni di euro.Per l’atrofia muscolare spinale non esiste ancora una cura. Ma i nostri ricercatori non si arrendono e continuano a lavorare perché un giorno tanti bambini come Federica possano camminare. In attesa di trovare una strategia terapeutica per la Sma, Telethon ha scelto di non lasciare sole le famiglie che convivono quotidianamente con questa patologia genetica: per questo finanziamo i Centri clinici Nemo di Messina, Milano, Arenzano e Roma.

Si tratta di centri ad alta specializzazione, che si avvalgono del lavoro di team multidisciplinari in grado di fornire assistenza clinica e psicologica ai pazienti, per cercare di migliorare la loro qualità di vita.