Filo diretto con i pazienti Informare, indirizzare, aggregare. Questo e anche di più è Filo Diretto con i Pazienti. Un ufficio che risponde alle esigenze dei pazienti e delle loro associazioni e si occupa di: informare sulle malattie genetiche e sullo stato della ricerca scientifica indirizzare ai centri di riferimento e agli specialisti favorire il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili collaborare con le Associazioni dei pazienti affinché la ricerca progredisca nel suo percorso verso la cura delle malattie genetiche.

Per perseguire queste finalità, l’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti può contare su strumenti diversi: il sito RicercaInforma, che contiene notizie chiare e aggiornate sulla ricerca scientifica e sulle malattie genetiche; l’Infoline, ovvero un servizio informativo che fornisce risposte alle numerose richieste di informazione che ogni giorno pervengono al Comitato Telethon per telefono, e-mail, fax o lettera; l’iniziativa Amiche Associazioni, attraverso la quale Telethon è entrato in contatto con molte associazioni di malattia che sono nate per volontà di pazienti e loro familiari. Amiche Associazioni non è solo un elenco di nomi e di link ai siti delle associazioni stesse, ma è un vero progetto collaborativo tra realtà che condividono gli stessi valori e obiettivi; la Bacheca on line, un vero e proprio blog messo a disposizione dei pazienti e dei loro familiari per favorire l’incontro, lo scambio di informazioni e lo sviluppo di una catena sociale per le malattie genetiche. La bacheca non è un posto esclusivo e tutti coloro che vogliono contribuire con informazioni o discussioni sui temi di interesse sono benvenuti e attesi. Filo Diretto con i Pazienti è dunque un sistema vivo e presente, che consente alle persone colpite da malattie genetiche di incontrarsi, informarsi, divulgare notizie e collaborare al progresso della ricerca scientifica verso la cura di queste patologie.