PRIMO CONVEGNO DELLE ASSOCIAZIONI DI MALATTIA AMICHE DI TELETHON

Quest’anno per la prima volta la Convention Scientifica ospita al suo interno un evento dedicato alle Associazioni Amiche di Telethon. In parallelo con lo svolgimento dei workshop scientifici indirizzati ai ricercatori, si svolgerà un convegno per i rappresentanti delle Associazioni che si occupano di malattie genetiche e che sono vicine alla missione di Telethon.

Si tratta di una giornata di informazione la cui agenda prevede una mattina di presentazioni e discussioni sui temi della ricerca e del ruolo delle Associazioni dei pazienti nello scenario nazionale e internazionale. Nel pomeriggio rappresentanti delle Associazioni e ricercatori assisteranno insieme alla sessione plenaria di presentazione istituzionale di Telethon, durante la quale il Direttore Scientifico illustrerà i risultati e gli obiettivi futuri della Fondazione. Seguirà una visita guidata ai poster scientifici presentati dai ricercatori.

Nata per volontà dei pazienti, Telethon è da sempre vicina alle loro istanze  e interagisce con le Associazioni favorendo la diffusione di informazioni sulla ricerca e sulle malattie genetiche. Inoltre le Associazioni legittimano l’esistenza di Telethon e collaborano alla realizzazione degli studi clinici costituendo un contatto con la comunità dei pazienti. La giornata dedicata alle Associazioni Amiche durante la Convention, è stata dunque pensata per facilitare l’incontro e il confronto tra i ricercatori e i pazienti nel contesto di un evento scientifico classicamente dedicato agli “addetti ai lavori”.

L’iniziativa è promossa e organizzata dall’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti che è per Telethon l’interlocutore di riferimento per i pazienti e le associazioni di malattie genetiche.

A tutti i partecipanti è richiesta l’iscrizione mediante compilazione dell’apposito modulo, inserendo login e password ricevuti nella e-mail di invito (che sarà inoltrata entro la metà di gennaio).

Il programma dettagliato della giornata è disponibile in versione pdf.