INFORMATIVA SUL TRATTAMENTO DEI DATI

EX ART.13 D.LGS 196/2003 E ART.13 REG. UE N.679/2016

A) Identità e dati di contatto del Titolare e del Data Protection Officer

Il Titolare del trattamento è identificato nella Fondazione Telethon, con sede in Roma, alla Via Varese n.16/B, nella persona della Delegata Dott.ssa Francesca Pasinelli, giusta delibera CdA del 7 febbraio 2013 (d’ora innanzi “Titolare del Trattamento” o “Titolare”). Il DPO è identificato nella persona dell’Avvocato Michela Maggi reperibile presso i seguenti contatti: Piazza del Liberty N. Civico 8, Città: Milano Cap: 20121 Provincia: MI, Telefono: 0249450269; Fax: 0247977003; sito: www.maggilegal.it, Email [email protected] Pec: [email protected]

B) Finalità e Modalità del trattamento

Il Titolare del Trattamento informa che i Suoi dati saranno trattati per rendere il servizio di assistenza che, avvalendosi della consulenza medica e scientifica di due medici specialisti in Genetica Medica, risponderà via email alle richieste di chi ha scoperto di avere una malattia genetica rara o vuole avere informazioni sui progetti di ricerca attualmente in corso e per finalità di archiviazione ai fini della ricerca scientifica.

Il trattamento riguarda dati personali anche particolari in quanto riferiti al Suo stato di salute di cui all’art. 9 del GDPR 679/16 che saranno oggetto di trattamento nei limiti strettamente pertinenti alla finalità predetta.

Base giuridica: il Titolare informa che il trattamento sopraindicato per la finalità dell’iscrizione sarà possibile solo se e nella misura in cui Lei abbia espresso un libero ed esplicito consenso ai sensi del del combinato disposto degli art. 6 comma 1 lett. a) e 9 del GDPR 679/16 ed art. 23 D.lgs. 196/03. Il trattamento per finalità di archiviazione si assume invece necessario per l’esecuzione del compito istituzionale del Titolare che, per la sua valenza di pubblica utilità, può assumersi di pubblico interesse o a tutela di un interesse vitale del soggetto interessato o di altra persona fisica, poiché consente di rintracciare la sua scheda anche per soddisfare eventuali future richieste. Questo ai sensi dell’ art. 6 comma 1 lett. d ) ed e) del GDPR 679/16.

I dati personali saranno trattati manualmente ed elettronicamente con strumenti informatici e saranno custoditi, in formato digitale, in un data base di proprietà del Titolare o dallo stesso detenuto a fronte di licenza d’uso concessa da soggetti terzi.

C) Destinatari o categorie di destinatari ed ambiti di diffusione dei dati personali

I Suoi dati personali non saranno diffusi né comunicati a soggetti terzi ma potranno essere comunicati ed acquisiti solo all’interno del personale aziendale del Titolare del trattamento, con particolare riferimento ai dipendenti e collaboratori che si occupano delle specifiche attività nell’ambito delle quali viene operato il trattamento dei dati, e che sono stati autorizzati al trattamento.

D) Periodo di conservazione

Il Titolare La informa che i Suoi dati personali saranno conservati per la durata necessaria all’esecuzione dell’attività adottando per la finalità di archiviazione ai fini della ricerca scientifica le garanzie adeguate per i diritti e le libertà dell’interessato in conformità al GDPR quali le misure tecniche ed organizzative atte in particolare a garantire il rispetto del principio della minimizzazione dei dati ove ciò non renda impossibile o pregiudichi gravemente il conseguimento della finalità specifica.

E) Diritti dell’interessato

In relazione al trattamento dei dati suindicato, Lei potrà esercitare i diritti richiamati nell’art. 13 GDPR 679/16 come meglio espressi negli artt. 15-16-17-18-20-21 e 22 GDPR 679/16 e nello specifico Lei avrà diritto di:

  1. ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che La riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile;
  2. chiedere al Titolare del trattamento l’accesso ai dati personali, oltre al diritto alla portabilità dei dati;
  3. ottenere l'aggiornamento e la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati;
  4. opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b) al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale.
  5. ottenere la cancellazione e la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati;
  6. revocare il consenso in qualsiasi momento senza pregiudicare la liceità del trattamento basato sul consenso prestato prima della revoca;
  7. proporre reclamo a un’autorità di controllo;
  8. ottenere l'attestazione che le operazioni di cui ai superiori numeri 4 e 6 sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato. Si precisa che, ai sensi dell’art. 17 del GDPR, non è esercitabile il diritto di ottenere la cancellazione dei dati nella misura in cui il trattamento sia necessario ai fini di archiviazione di ricerca scientifica

F) Natura comunicazione dati personali e conseguenze del rifiuto

Il conferimento dei dati prestati per poter rendere il servizio di assistenza per i quali è necessario il consenso, non è obbligatorio e ove conferiti ne sarà impossibile il trattamento in carenza di consenso esplicito.