E-patients, e-parents, e–doctors: le malattie rare via web

Il 10 ottobre Telethon e Orphanet organizzano presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma il corso di formazione “e-patients, e-parents, e–doctors: le malattie rare via web - opportunità e rischi”

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Convegno e-patients, e-parents, e-doctorsIl 10 ottobre Telethon e Orphanet organizzano presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma il corso di formazione “e-patients, e-parents, e–doctors: le malattie rare via web - opportunità e rischi”.

La giornata formativa è dedicata a pazienti, genitori e medici che devono trovare informazioni su una determinata patologia rara e ha come obiettivo quello di fornire una serie di linee guida sull’uso responsabile del web dopo la prima diagnosi e approfondire la conoscenza dei social network come strumenti a supporto della comunicazione delle malattie rare.

La partecipazione alla giornata è gratuita: per iscriversi è necessario compilare la scheda di iscrizione e inviarla entro il 30 settembre 2012 alla segreteria organizzativa: fax 06 68592443, email [email protected]. Per scaricare il programma completo della giornata clicca qui.

La giornata formativa, che dà diritto a 4,5 crediti ECM a seguito dell’esame di valutazione finale, è suddivisa in due sessioni.

Dopo il saluto del Ministro della Salute Renato Balduzzi e di Francesca Pasinelli (direttore generale di Telethon), Giuseppe Profiti (Presidente Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), Massimiliano Raponi (Direttore sanitario) e Alberto Giovanni Ugazio (Presidente Società italiana di Pediatria), la prima sessione è dedicata alla presentazione di alcuni modelli di informazione certificata sul web, di comunità online che hanno reso globale il dialogo tra i pazienti e di storytelling 2.0.

Seguono uno spazio dedicato alle case history delle associazioni di pazienti e i risultati del questionario somministrato da Uniamo alle associazioni dei malati rari sull’uso del web come strumento di comunicazione.

Dopo un momento strettamente formativo sull’uso di internet al servizio dei pazienti i lavori si concludono con una tavola rotonda a cui parteciperanno clinici, genetisti, bioeticisti e giornalisti per fare chiarezza sui rischi e i benefici della comunicazione 2.0 per i malati rari.

Per partecipare scarica ora la scheda di iscrizione e inviala compilata alla segreteria organizzativa: fax 06 68592443, email [email protected].

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