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Scopri tutti gli aggiornamenti dalla nostra organizzazione. In questa pagina troverai le principali novità dalla ricerca e dalla raccolta promossa da Fondazione Telethon. Un lavoro quotidiano per donare risposte concrete alle persone che lottano contro una malattia genetica rara.

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Atrofia muscolare spinale, parte lo screening neonatale in Lazio e in Toscana

Atrofia muscolare spinale, parte lo screening neonatale in Lazio e in Toscana

In due anni 140mila nuovi nati potranno essere sottoposti a un test genetico: una diagnosi precoce può cambiare la storia della malattia.

Un libro-guida per operatori e famiglie sulla sindrome di Cornelia De Lange

Un libro-guida per operatori e famiglie sulla sindrome di Cornelia De Lange

Ideato e realizzato dall'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange, mira ad offrire la migliore assistenza possibile a chi è affetto dalla sindrome

Vivere l’autonomia: un percorso per essere indipendente

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L’iniziativa dell’Associazione Famiglie Sindrome di Williams Onlus offre a ragazzi ed adulti la possibilità di provare a vivere in un appartamento lontano dalla famiglia per un intero weekend

Grazie Alessandro

Grazie Alessandro

Si è spento pochi giorni fa il nostro coordinatore provinciale di Bologna, Alessandro Maestrali, che dal 1993 era al fianco di Fondazione Telethon prima come volontario e come coordinatore, ma sempre con passione ed entusiasmo.

Tutte le novità dalla lotta alle malattie genetiche rare.