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Scopri tutti gli aggiornamenti dalla nostra organizzazione. In questa pagina troverai le principali novità dalla ricerca e dalla raccolta promossa da Fondazione Telethon. Un lavoro quotidiano per donare risposte concrete alle persone che lottano contro una malattia genetica rara.

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Vincenzo Mattei: «Un territorio coinvolto e collaborativo»

Vincenzo Mattei: «Un territorio coinvolto e collaborativo»

Il coordinatore provinciale di Rieti spiega: «Ho trovato molta solidarietà e grande attivismo nelle associazioni e nelle scuole»

Caring Fabry: un progetto per migliorare la presa in carico dei pazienti

Caring Fabry: un progetto per migliorare la presa in carico dei pazienti

Il tema al centro dell’iniziativa è stato trattato anche nel recente Incontro Regionale Medici-Pazienti del Lazio, organizzato dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus

Dare voce ai giovani con Spina Bifida

Dare voce ai giovani con Spina Bifida

Nasce un questionario voluto dall’Associazione Spina Bifida Italia e dalla Federazione Internazionale Spina Bifida, una raccolta di domande che affrontano i temi della sessualità e dell’affettività legati alla disabilità

Da Telethon oltre 11 milioni di euro per il bando progetti

Da Telethon oltre 11 milioni di euro per il bando progetti

La Commissione medico-scientifica della Fondazione ha selezionato i vincitori del bando progetti 2019: finanziati 35 progetti di ricerca su oltre 30 malattie genetiche

Tutte le novità dalla lotta alle malattie genetiche rare.